Nella primavera del 1997 ero consigliere scientifico presso l’ambasciata d’Italia nel Regno Unito. Venne sottoposta alla mia attenzione la nota di un medico oncologo, che operava nell’area di Bedford (tradizionale meta di emigrantti italiani negli anni ‘30), che chiedeva un contributo finanziario per la realizzazione della versione italiana di un video dedicato a pazienti in attesa di trattamento chemio e/o radioterapico. Il dott. Robert Thomas, l’oncologo in questione, aveva condotto uno studio, di grande interesse, sull’impatto del tipo e modalità d’informazione relativa al trattamento dei malati di cancro, sul comportamento dei pazienti, l’aderenza allo schema terapeuttico, lo stato emozionale, l’entità degli effetti collaterali e, in ultima analisi, anche i risultati dei cicli terapeutici.

Per la prima volta mi resi conto dell’importanza del ruolo dell’informazione nella gestione del paziente oncologico. Il dott. Thomas aveva avuto un’idea brillante, frutto di una lunga esperienza maturata nell’assistenza ai malati di cancro. Egli realizzò un video in cui venivano descritte, in modo facilmente comprensibile, ancorché in grande dettaglio, le procedure inerenti chemioterapia e radioterapia. Alle domande che i pazienti formulavano con maggior frequenza, egli decise di far rispondere altri pazienti che avevano ricevuto in precedenza gli stessi trattamenti. Infatti, il titolo del video era: Chemioterapia e Radioterapia, dai pazienti per i pazienti.

Poiché nell’area di Bedford, come ho detto, la comunitá di origine italiana è particolarmente numerosa il dott. Thomas ipotizzó che una versione in lingua italiana del video sarebbe stata di piú semplice fruizione per i pazienti italiani e il gesto sarebbe stato, inoltre, interpretato come una  cortesia che avrebbe reso migliore il rapporto medico/paziente.

Da qui la richiesta di un contributo finanziario all’ambasciata d’Italia. Il contributo era di una certa consistenza, almeno per i tempi e per la esiguitá delle risorse che l’amministrazione poteva dedicare a queste iniziative.

Ritenni il progetto di grande interesse, non solo e non tanto per i connazionali di Bedford ma, piuttosto, per far in modo che una iniziativa del genere potesse approdare in Italia dove, al tempo informazione e supporto psicologico per i malati di cancro, non mi sembravano eccellenti.

Non mi dilungheró sui dettagli e, soprattutto sulle difficoltá che incontrai nella realizzazione della versione italiana del video. Erano i tempi in cui in Italia aveva guadagnato popolaritá la sciagurata“terapia Di Bella” e parlar di chemio e di radioterapia veniva conisderato una eresia da un nutrito manipolo di ignoranti. Quindi, raccogliere un po’ di denari per realizzare un video che di chemio e radio descriveva vantaggi, ma anche effetti collaterali di notevole impatto sulla qualitá di vita dei pazienti che le praticavano, non fu facile. Fortunatamente l’impresa andó a buon fine e, soprattutto, rappresentó il mio biglietto d’ingresso in AIMaC che allora nasceva sotto la guida straordinaria del mio vecchio compagno di scuola, collega di università e amico fraterno Francesco Di Lorenzo.

Salvatore Maria Aloj
Prof. emerito di Patologia Molecolare
Università Federico II di Napoli – Napoli

 

Da parte mia non posso che complimentarmi per quanto AIMAC a fatto in questi anni a favore del paziente oncologico e per l’intensa collaborazione tra la tua associazione e AIOM. Solo attraverso percorsi comuni e condivisi si può arrivare ad ottenere risultati che siano importanti per il bene dei pazienti.
Certo di una splendida riuscita dell’evento porgo a te ed a tutti coloro che saranno presenti un caro saluto.

In attesa di ulteriori “battaglie” insieme.

Giordano Beretta
Presidente eletto AIOM
Responsabile Oncologia Medica
Humanitas Gavazzeni Bergamo

Vent’anni di AIMaC rappresentano vent’anni di conquiste nella lotta contro il cancro. Il “peso” del volontariato oncologico è cambiato proprio grazie all’impegno e all’opera senza sosta di questa Associazione che ha saputo dare voce alle esigenze dei malati, utilizzando anche strumenti di comunicazione costantemente aggiornati: basta ricordare, fra le molte iniziative editoriali, i libretti sulle diverse neoplasie che fin dalle prime edizioni hanno adottato un linguaggio semplice e diretto per essere compresi da tutti, senza rinunciare però al rigore scientifico dei messaggi. Vent’anni fa non si parlava di diritti dei pazienti e l’attenzione, anche da parte dei media, era centrata soprattutto sulle terapie e sui benefici in termini di sopravvivenza. Oggi non si può prescindere dal considerare la qualità di vita dei pazienti nel valutare la reale efficacia dei trattamenti. Un passaggio epocale a cui anche un’associazione come AIMaC ha certamente contribuito. E la voce dei pazienti è sempre più ascoltata anche nei principali congressi scientifici nazionali e internazionali con sessioni specifiche dedicate alle problematiche dei malati (riabilitazione, preservazione della fertilità, ritorno al lavoro e agli affetti).

Da vent’anni sono capo ufficio stampa di AIOM (Associazione Italiana di Oncologia Medica), vent’anni come quelli che celebra oggi AIMaC. Ho imparato moltissimo dal loro impegno: umanità e professionalità nel cercare di risolvere anche i problemi più difficili dei pazienti. E il merito va alle straordinarie persone che hanno reso grande questa Associazione, sempre pronte ad ascoltare e a mettersi a disposizione di chi sta affrontando il percorso di cura. Grazie a AIMaC e ad AIOM, oggi si può parlare di una vera e propria alleanza fra medico e paziente nella lotta contro la malattia!

Dal 2013, AIMaC è socio fondatore e membro del CdA della Fondazione “Insieme contro il cancro” insieme ad AIOM, e dal 2016 è membro del CdA di Fondazione AIOM. Due importanti partnership che si concretizzano in progetti di prevenzione indirizzati sia ai cittadini (prevenzione primaria) che ai malati (prevenzione secondaria e follow up). Ed è forte la capacità di questa Associazione di guardare fuori dai confini nazionali grazie alla presenza all’interno del direttivo della European Cancer Patient Coalition (ECPC).

In questi anni AIMaC ha avuto la capacità di sensibilizzare le Istituzioni e la Politica, denunciando problemi gravi come le migrazioni sanitarie, le disparità territoriali e i ritardi nell’accesso alle terapie innovative salvavita. Oggi molti risultati sono stati ottenuti, ma la strada da percorrere è ancora lunga.
Sono certo che AIMaC avrà la forza e la maturità per raggiungere nuovi traguardi e vincere nuove sfide.

Mauro Boldrini
Capo ufficio stampa AIOM (Associazione Italiana di Oncologia Medica)

Carissimo Franco,
sono lieto e onorato per il gradito e prestigioso invito ma oggi non ho potuto presenziare a questa memorabile giornata per improrogabili impegni istituzionali precedentemente intrapresi.

Al di là del rapporto di grande amicizia e di stima che ci lega, questa giornata è l’occasione per testimoniare il valore della collaborazione che da sempre unisce il nostro Istituto ad AIMAC. Il Pascale è uno dei maggiori IRCCS Oncologici del Mezzogiorno ed è Centro di Riferimento per la rete oncologica nazionale e regionale. A tal fine grande importanza viene attribuita alla ricerca clinica e traslazionale e tanto impegno viene profuso alle problematiche più ampie del paziente oncologico, che vanno dall’assistenza psicologica ai problemi nutrizionali, alla terapia del dolore, alle cure palliative in genere, fino alle fasi più avanzate della malattia.

Il nostro motto è: Ricerca, Prevenzione, Cura e Diagnosi, spostando la centralità dalla malattia al malato.
Ed è per questo che in occasione del ventennale di AIMAC non posso non ricordare il grande sostegno offerto nei punti di accoglienza e di informazione presidiati con grande professionalità dai volontari del servizio civile sotto l’egida dell’AIMAC ed ubicati presso i centri nevralgici del nostro Istituto (Day Hospital, Reparto di chemioterapia ed Edificio degenze) e che tanto contribuiscono a creare un clima di serenità e di vera accoglienza per i nostri pazienti, offrendo loro informazione e supporto continuo, anche attraverso la distribuzione gratuita del materiale informativo, facilitando in tal modo le relazioni con i malati oncologici e i loro familiari.

Termino formulando l’auspicio che i rapporti di amicizia e collaborazione costruiti in questi anni possano rafforzarsi ulteriormente e produrre frutti significativi e rinnovo il mio caloroso saluto e di tutti i medici e ricercatori del Pascale.

Grazie ancora Franco!

Con immutata stima,

Gerardo Botti
Direttore Scientifico Istituto Nazionale Tumori – IRCCS Fondazione G.Pascale

Cari amici di AIMAC,

in un corridoio dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano è ancora appeso un vostro manifesto che recita: “l’informazione è la prima medicina per i malati di cancro”, una frase programmatica che ben rappresenta l’incontro e la collaborazione che abbiamo sviluppato in molti anni di comune impegno a fianco del paziente oncologico. Era la fine del secolo scorso quando il nostro Marcello Tamburini, uno dei padri della psiconcologia in Italia, dimostrava, con il suo Needs Evaluation Questionnaire, la centralità, per il paziente oncologico, della informazione sulle sue condizioni attuali e future. Una affermazione ovvia per i pazienti, ma non per gli oncologi, concentrati, essenzialmente, sulle cure più appropriate e meno sulla comunicazione con il malato. La storia e, prima ancora, la vita quotidiana nei nostri reparti e nei nostri ambulatori ci dimostrano che il tempo della relazione è tempo di cura a tutti gli effetti e va considerato al pari di quello speso in sala operatoria o nelle altre attività mediche.

La diffusione di questo semplice e fondamentale concetto ha trovato in AIMAC un paladino insostituibile, che ha contributo enormemente a rendere il “sapere medico” chiaro, semplice, mirato alla comprensione del paziente e al suo empowerment, essenziale nella cura della malattia tumorale.

Per questo, dal 2003 è attivo, all’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, uno sportello AIMAC dove giovani volontari, in stretto raccordo con i nostri oncologi, rendono un prezioso servizio informativo ai pazienti e ai familiari, facilitando la comprensione degli aspetti clinici (spesso complessi) e aumentando la consapevolezza dei malati circa i diritti e le opportunità che il nostro Paese offre loro per rendere meno penalizzante, sul piano lavorativo e sociale, la condizione non facile di pazienti oncologici.

Buon compleanno, AIMAC! E grazie ancora a tutti i volontari e al Presidente Francesco de Lorenzo per le mirabili intuizioni e per l’aiuto prezioso che, con encomiabile spirito di servizio, offrono quotidianamente a quanti si trovano in un momento difficile della loro vita!

Dott. Luigi Cajazzo
Direttore Generale
Fondazione IRCCS – Istituto Nazionale dei Tumori Milano

Dott. Enzo Lucchini
Presidente
Fondazione IRCCS – Istituto Nazionale dei Tumori Milano

La presenza del punto informativo AIMAC, integrato alle attività oncologiche e psicosociali del Dipartimento di Oncologia dell’AOU “Federico II” di Napoli da circa venti anni, ha contribuito ad un processo di cambiamento culturale circa il miglioramento della relazione di partnership équipe-paziente, attraverso la disponibilità di opuscoli educazionali ed informativi aggiornati, fondati scientificamente e facilmente comprensibili, di grande aiuto per una partecipazione attiva e consapevole al percorso di diagnosi, cura e prevenzione oncologica da parte dei pazienti e dei caregiver.

L’AIMAC in questi anni ha altresì portato avanti progetti scientifici e indagini di rilievo nazionale, finalizzati a conseguire obiettivi di carattere sanitario e sociale ispirate alla garanzia dei diritti dei pazienti oncologici e dei caregiver.
L’integrazione di AIMAC nelle attività oncologiche e psicosociali, il lavoro di rete promosso da FAVO hanno contribuito a diffondere la cultura circa la curabilità ed in molti casi la guaribilità della malattia neoplastica, la pregnanza della prevenzione oncologica e la preservazione della qualità di vita dei pazienti, stimolando l’empowerment dei pazienti e dei caregiver, oltre la cura, nella vita dopo il cancro.

Rinnovando l’apprezzamento per il lavoro svolto con AIMAC, la grande stima per il prof. Francesco De Lorenzo ed i Suoi preziosi collaboratori, auspichiamo il prosieguo della fattiva collaborazione a garanzia dei diritti dei pazienti e dei caregiver.

Caterina Condello
Dipartimento di Oncologia dell’AOU “Federico II” di Napoli

La mia esperienza con Aimac ha avuto inizio nel 2012 con un solo volontario; oggi sono al quinto rinnovo e posso contare sull’appoggio prezioso ed ormai indispensabile di ben 4 volontari. Ogni anno il servizio si perfeziona e migliora, grazie anche all’esperienza maturata da tutti. Infatti il punto di forza del gruppo che si forma ogni anno è la stretta collaborazione tra medici, psicologi, infermieri, operatori sanitari e volontari, etc, ognuno per la propria competenza.
Il supporto dei volontari, quasi sempre psicologi, che ricevono in aggiunta al loro percorso formativo individuale un’adeguata formazione, consente ai malati di cancro e ai loro familiari, già logorati dalla diagnosi di tale malattia, di contare sul loro sostegno ed aiuto non solo nella gestione dei servizi di accoglienza, informazione ed orientamento, ma anche per creare un’appropriata consapevolezza e conoscenza della malattia e per dare loro strumenti per poterla affrontare.
Ogni anno nuovi giovani entrano a contatto con le problematiche relative alla malattia ed alla sofferenza in generale, non solo del paziente, ma anche delle persone che gli stanno intorno, beneficiando di un vero e proprio arricchimento personale, per la nascita di una coscienza civile sociale e culturale, e per il fatto che essi hanno la possibilità di entrare a contatto con il mondo del lavoro in un ambiente altamente specializzato che racchiude numerose figure professionali di alto livello.
Per tutto questo non posso fare altro che ringraziare ancora Aimac per il Progetto e rinnovare la mia richiesta di potere sempre contare su di loro e sulla loro esperienza.

Enrico Cortesi
Direttore UOC Oncologia B
Azienda Ospedaliero Universitaria Policlinico Umberto I

Tutti i miei auguri ad AIMAC per i suoi 20 anni!
L’ho vista crescere negli anni con molto affetto e grazie a lei ho potuto essere un medico migliore perché nella comunicazione con i pazienti ho trovato in lei un grande aiuto. Anzi la miglior assistente personale possibile!
Buon compleanno quindi e onore al merito di aver finalmente messo a disposizione di tutti e gratuitamente tanta informazione corretta e in lingua italiana.

Se non ci fosse AIMAC dovremmo inventarla!

Alberto Costa
Segretario generale della Scuola Europea di Oncologia
Direttore della rivista scientifica Cancerworld

20 anni AIMAC.

Aimac accanto ai pazienti, ma anche accanto ai medici. Sono passati molto anni da quando per la prima volta mi sono confrontata con Aimac, redendomi conto dell’importanza straordinaria che ha in oncologia.

Aimac importante per i pazienti. Cerco sempre di spiegare dettagliatamente ai pazienti la malattia di cui sono affetti, le terapie che bisogna effettuare, i possibili effetti collaterali. Tuttavia, il contributo dei libretti informativi di Aimac è insostituibile. La possibilità di fornire ai pazienti una fonte sicura di informazione, quale è il sito di Aimac, è di valore straordinario sia per gli oncologi che per i pazienti.

Ma Aimac non è solo questo. Aimac ha significato e significa anche capacità di lottare per permettere ai pazienti oncologici di usufruire rapidamente dei risultati più importanti della ricerca. Personalmente ho portato avanti insieme ad Aimac la battaglia per permettere alle giovani pazienti oncologiche candidate a ricevere chemioterapia di avere accesso gratuito alle strategie per la salvaguardia della fertilità.

L’impegno sul fronte della salvaguardia della maternità nelle pazienti oncologiche si è tradotto in molti risultati.

1. Stesura del libretto informativo Aimac su maternità e cancro. La conoscenza del problema e delle possibili soluzioni rappresenta il primo passo per il miglioramento dei risultati ottenibili in qualsiasi campo
2. Le battaglie istituzionali perché le pazienti potessero usufruire  gratuitamente delle tecniche salvafertilità si sono tradotte nel giugno 2016 nell’inserimento da parte di Aifa dei farmaci necessari per tali procedure tra i farmaci a carico del SSN.

Questa è solo una delle tante battaglie portate avanti da Aimac che si è tradotta in un beneficio sostanziale per le pazienti  oncologiche.

Desidero pertanto ringraziare Aimac per tutto ciò che fa ed ha fatto non solo per i pazienti ma anche per noi medici, per noi ricercatori, per l’aiuto ed il sostegno costante al nostro lavoro.

Prof.ssa Lucia Del Mastro
Oncologo  medico
Università degli Studi di Genova – Ospedale Policlinico San Martino – Genova

 

Gent.mo Prof. De Lorenzo, Lei ha partecipato a Londra , il 21 novembre scorso, in qualità di Presidente dell’ ECPC (European Cancer Patient Coalition), all’evento “War on Cancer” organizzato dal prestigioso settimanale The Economist.

Stefano Palazzi , dell’Università di Ferrara, nell’editoriale pubblicato a proposito di tale evento, si chiede se veramente grazie al progresso scientifico sismo usciti dalla retorica disfattista del “brutto male”, descritta circa quarant’anni fa dalla scrittrice newyorkese Susan Sontag, nel libro “Malattia come Metafora”.

Secondo l’Intelligence Unit dell’Economist la guerra al cancro è un’impresa mondiale. E a tal proposito, Lei Professore, nel corso del Suo intervento ha giustamente evidenziato che la Brexit possa rendere più difficoltosa la battaglia contro il cancro.

E’ inevitabile che la definizioni di salute (Health) e ricchezza (Wealth) diventino approssimative quando si parla di sistemi complessi, soprattutto se la misura del benessere economico è il Prodotto Interno Lordo (Pil). Infatti nella realtà non è detto che i paesi più ricchi siano i più sani, soprattutto considerando patologie quali l’obesità, e le malattie mentali.

In tale scenario complesso le patologie oncologiche rappresentano una sfida difficile. Il valore della centralizzazione della figura del paziente è ormai indiscutibile e di conseguenza il ruolo della Precision Medicine nel rinnovare le cure, grazie all’apporto delle nuove tecnologie e dell’informatica per la gestione dei Big Data.

L’Associazione che Lei presiede persegue costantemente l’obiettivo di informare e facilitare il “percorso di diagnosi e terapia “ del paziente, fino al suo reinserimento nella vita quotidiana.

I Volontari del Servizio Civile , operanti nel nostro Istituto, nell’ambito del Progetto AimAC Informa Cancro, sono ogni giorno in prima linea a fornire il giusto supporto a pazienti, care giver e cittadini.
Scusandomi ancora per non poter essere presente all’evento del 18 gennaio p.v. resto a disposizione per ogni altra iniziativa che l’Associazione intenda promuovere e Le invio i mie cordiali saluti.

Antonio Delvino
Direttore Generale  IRCCS Istituto Tumori Bari Giovanni Paolo II – Bari

Caro Professore,

Sono molto onorato di poter contribuire alle celebrazioni per i venti anni di attività di AIMaC.

Potremmo chiederci, oggi che viviamo in un’era in cui l’accessibilità alle informazioni è semplice, ampia e variegata, se sia ancora necessaria l’esistenza di associazioni – come AIMaC – che costantemente informano i malati, dialogano con loro, li seguono e li sostengono. Si potrebbe ipotizzare che basti il rapporto tra medico e paziente, da tempo più diretto e semplice, per fornire ai pazienti oncologici tutta l’assistenza di cui hanno bisogno.

La risposta a questi interrogativi è semplice: oggi più che mai l’esistenza di AIMaC è preziosa, al fianco del lavoro del medico. Proprio perché oggi i pazienti oncologici sono esposti ad una enorme quantità di informazioni, tra le quali è sempre più difficile distinguere la realtà scientifica dalle cosiddette “fake news”, si avverte la necessità di avere riferimenti certi e autorevoli che rispondano alle tante domande che inevitabilmente affollano la mente chi riceve una diagnosi di tumore.

In un momento di simile fragilità, infatti, ce lo dice anche la cronaca di questi giorni, i malati possono diventare facile preda di informazioni sbagliate, false o addirittura pericolose per la loro stessa salute. Ecco allora che trovare un interlocutore disponibile e autorevole che lavori a stretto contatto con medici e ricercatori, diventa di fondamentale importanza. E a riprova di quanto ho detto basta citare qualche numero.

In questi 20 anni di lavoro costante AIMaC può vantare:

– 45 punti di accoglienza e informazione in tutta Italia

– 58mila ore di servizio di aiuto telefonico

– 1 milione e 373.581 volumi informativi sulle diverse forme di cancro scaricati

A cui vanno aggiunti numerosi servizi che vanno incontro ai bisogni concreti e quotidiani dei pazienti. Per esempio i consigli e l’assistenza per coniugare il difficile ruolo di malato e di lavoratore, o per gestire i rapporti tra chi vive la malattia in prima persona e la propria famiglia.

Ma a ricordarmi il ruolo fondamentale che svolge AIMaC nell’oncologia italiana è, oltre alla mia personale esperienza di ricercatore e medico, anche quella di presidente di Alleanza Contro il Cancro, di cui AIMaC è socio aderente.

In questa mia doppia veste ho avuto modo di imparare – collaborando spesso con voi – quanto sia stato determinante il vostro lavoro per i milioni di italiani malati di cancro. Anche grazie a voi, tante 2

donne, uomini e giovani si riescono a combattere la loro personale battaglia contro il cancro con più fiducia e determinazione. La vostra capacità di aggiornare il supporto ai pazienti in base alle nuove opportunità che offre la tecnologia e la ricerca scientifica vi fa dei partner ideali per la missione che ci siamo dati con Alleanza Contro il Cancro: portare tutte le innovazioni che possono migliorare la diagnosi e la cura dei pazienti oncologici nella pratica clinica e in tutto il Paese.

Sono quindi felice di poter festeggiare con voi questi primi 20 anni di lavoro dell’AIMaC, certo del fatto che ne seguiranno molti altri in cui combatteremo a fianco dei pazienti tutte le battaglie che sarà necessario combattere contro il cancro, armati di umanità, determinazione, scienza e innovazione.

Ruggero De Maria
Presidente di Alleanza Contro il Cancro
Alleanza Contro il Cancro

Auguri AIMAC

Sono passati già 20 anni da quando AiMac ha intrapreso la strada , che oggi sembra ovvia, di implementare la comunicazione verso i pazienti oncologici, per aiutarli a capire la malattia ed a districarsi nella burocrazia sanitaria ed assistenziale, fino ad essere paladino del malato nell’affermare i diritti spesso celati.

Il merito indiscusso è di Francesco De Lorenzo, instancabile motore di AiMac insieme al suo formidabile Staff, fatto di tanti magnifici volontari.

Tra i tanti ricordi che condivido con questa associazione, il più importante riguarda un’esperienza di ricerca clinica che conducemmo con AiMAC, sempre su stimolo di Francesco De Lorenzo. In una delle tante manifestazione AiMAC si parlò di valutare in modo realmente scientifico e randomizzato, se pazienti maggiormente informati della propria malattia e delle terapie potessero avere una migliore qualità di vita rispetto ad un gruppo di controllo informato secondo i canoni di quel periodo. Ci riunimmo per un’intera giornata in una grigia giornata invernale del 2002 in campagna a casa di uno di noi in Umbria e disegnammo uno studio che successivamente nel 2004 fu pubblicato su una delle riviste europee di oncologia più importanti: Annals of Oncology 2004, May 15(5) 721-5.

I risultati confermarono su circa 330 pazienti che avevamo ragione e che tra i primi lo avevamo dimostrato scientificamenteche : informazione consapevole migliora la qualità di vita.

La strada che Aimac aveva intrapreso era giusta e validata da dati scientifici. De Lorenzo non ha mai smesso di ricordarmelo come un risultato di grande valore per una infinità di aspetti e motivazioni che ha rappresentato quella collaborazione.

Questo mio ricordo conferma che la mission di Aimac è stata di grande lungimiranza per la regia di Francesco de Lorenzo e come il lavoro svolto in questi 20 anni abbia realmente contribuito al sostegno ed alla risoluzione dei tanti problemi che il paziente oncologico deve affrontare nel suo percorso clinico e nella vita di relazione.

Come oncologo voglio ringraziare AiMac e tutti i magnifici volontari che la animano, ma non posso far mancare loro anche il ringraziamento della Federation of Italian Cooperative Oncolgy Group (FICOG) e del Gruppo Italiano di Ricerca Clinica in qualità di presidente, per l’aiuto e disponibilità sempre dimostrata.
Auguri agli Amici dell’AIMAC!

Francesco Di Costanzo
Direttore della SC Oncologia Medica Azienda Ospedaliero-Universitaria Careggi – Firenze
Presidente FICOG
Presidente GOIRC

 

 

 

I primi 20 anni di Aimac

Testimonianza di Francesco Diomede, paziente oncologico per cancro al retto

Malati oncologici e familiari devono molto ad Aimac, infatti:

1. grazie ai suoi opuscoletti su ogni tipo di tumore pazienti, familiari e Cittadini possono oggi documentarsi su tutte le patologie in ambito oncologico, tumori rari inclusi. Questi opuscoli sono inviati a casa e distribuiti gratuitamente negli Istituti di Ricovero a carattere scientifico grazie all’operato del Servizio Civile;
2. tra gli opuscoli il più importante per noi pazienti è quello sui “Diritti del paziente oncologico”. Diritti spesso misconosciuti e non applicati;
3. altro importante traguardo è  la ”Help line”, unica in Italia a rispondere per ogni tipo di tumore;
4. altro merito di Aimac è quello d’aver unito, messo in Rete e costituito la Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia (FAVO), un’idea operativa a dir poco geniale, poiché è riuscita a far dialogare ed interagire le associazioni e patologie più disparate in ambito oncologico, tumori rari inclusi;
5. altro importante risultato è l’aver ottenuto dalla Presidenza del Consiglio dei Ministri la “Giornata del Malato Oncologico” che ogni anno si svolge nella terza domenica di maggio;
6. che dire infine della legge n.80 del 2006, grazie alla quale i malati cronici non vengono più sottoposti a visita medica di revisione da parte di INPS ed ASL, oltre al dato che i malati oncologici vengono oggi sottoposti a visita medica collegiale entro 15 gg. Lavorativi.

Questo è il vostro prezioso lavoro e questi sono i principali risultati raggiunti grazie ad Aimac. Obiettivi e risultati epocali nell’Universo della Malattia e Disabilità Oncologica. Aimac per noi pazienti è certamente un “FARO”, un Porto Sicuro nell’Universo del volontariato oncologico.

Grazie Presidente De Lorenzo, grazie Elisabetta Iannelli, grazie a tutti voi Ragazzi.

Ad Majora !

Francesco Diomede
Presidente Fondatore della WFIP (World Federation of Incontinenza Patients)
Presidente Fondatore della Federazione Italiana Incontinenti e Disfunzioni del Pavimento Pelvico – FINCOPP
Segretario Nazionale Associazione Italiana Stomizzati – Aistom
Presidente Fondatore dell’Associazione Pugliese Stomizzati – APS
Consigliere Nazionale e Componente della “Giunta” FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap)

Siamo grati per il servizio punto informativo che ci consente di essere a fianco dei nostri pazienti per rispondere alle loro domande e per rassicurarli di una costante vicinanza durante il loro percorso di cura.

Siamo grati all’AIMAc che ci consente di dedicare risorse qualificate ai nostri pazienti, ma di aiutare anche la nostra equipe.

Siamo grati all’AIMAC per i sorrisi e per le mani tese sempre disponibili per i nostri pazienti.

Siamo grati all’AIMAC per le informazioni puntuali scientifiche che ci consentono di erogare in un contesto in cui le bufale investono i nostri pazienti confondendoli e rendendoli più fragili

Infine, personalmente sono grata per la solerzia e la competenza degli avvocati di Aimac e di tutto il gruppo che consente di dare suggerimenti legali ai nostri pazienti, soprattutto in fase terminale, ove la velocità e la gratuità dell’intervento consente di aiutarli in un mondo in cui la burocrazia e i diritti negati ai pazienti oncologici sono ancora presenti e di difficile approccio, in particolare per si trova ad affrontare momenti tanto difficili.

Luisa Dudine
Operatore Locale di Progetto SCN
Ospedali Riuniti di Trieste

Nel mio percorso, ormai lungo, di medico e di chirurgo del pancreas ho fatto anche un lungo cammino personale nel mio rapporto con i pazienti.

La prima fase è stata caratterizzata dall’entusiasmo, non solo proprio dell’età, e da una certa presunzione derivante da un atteggiamento paternalistico di chi pensava di poter rispondere a tutti i loro bisogni.

I successi, ma soprattutto le dolorose sconfitte, mi hanno, poi, portato a maturare un equilibrio più giusto che considerava, in ogni mio colloquio con un paziente, i possibili vantaggi che potevo offrire e gli svantaggi di una chirurgia, comunque, difficile e, talvolta, inutile, se non addirittura dannosa.

Progressivamente maturava in me, inoltre, la consapevolezza che empatia ed approccio scientifico non potevano riempire di certezze la fragilità che la malattia determinava nel paziente e la sua famiglia: mille domande, una vita sconvolta da una diagnosi spesso terribile, l’incertezza di conoscere se una scelta fatta, un centro scelto, un chirurgo, fino ad allora sconosciuto cui affidarsi, fossero “quelli giusti”.

La presunzione di aiuto rimaneva in me, ma cresceva anche la consapevolezza che essere malato presupponeva, comunque, un diritto che doveva essere tutelato da soggetti terzi che potessero diventare garanti in un momento così difficile della propria vita di essere umani.

Ho visto, quindi, nascere da una parte una medicina ed un approccio oncologico migliori dall’altra i tribunali del malato e le associazioni dei pazienti, di cui Aimac ne è l’emblema. La parola cancro, pur nella sua durezza, ha cominciato ad assumere un significato, non dico diverso, ma sicuramente ha cominciato a non essere più una sentenza. L’informazione, l’aiuto, la testimonianza di altri pazienti che avevano malauguratamente vissuto questa stessa esperienza serviva e serve da base per un percorso che, per quanto difficile, non nega affatto la speranza di guarigione.

In questi 20 anni di Aimac, a parte il grande lavoro fatto ed i traguardi già perseguiti, è corrisposto anche un cambiamento di scenario della medicina attuale. Sono comparse parole come aziendalizzazione, regionalizzazione, centri di riferimento che hanno stravolto, assieme al dottor “Google”, lo scenario ed i riferimenti per i pazienti ed il loro familiari.

La nuova organizzazione della sanità, debbo però dire, è estremamente pericolosa per le malattie neoplastiche pancreatiche, tutto sommato rare, ma ad alta richiesta di competenza (più che di specialistica) vista l’elevata complessità diagnostica, degli scenari clinici e delle possibili opzioni terapeutiche. Tutti questi aspetti mal si conciliano con i confini regionali disegnati nella carta della politica sanitaria regionale e nazionale. La perversione del sistema ha in sé il rischio di riferire un paziente con questa patologia ad un centro designato non per competenza, ma per opportunità politica.  Si aggiunga il fatto questo ha portato nella sanità una logica di “mercato” che mal si concilia con il concetto di una sana competitività e ricerca di efficienza.

Nel campo delle neoplasie pancreatiche, che più mi è vicino, la sfida di Aimac nell’immediato futuro non dovrebbe, quindi, a mio avviso, esaurirsi nel lavoro già meravigliosamente svolto (ottimo è il libretto dedicato), ma deve mirare ad una informazione e ad una corretta e peculiare attività di “pressione etica” (quella che gli autori anglosassoni chiamano lobbying, ma che da noi ha il sapore di corruzione). È, quindi, giunto il momento, nell’ambito della associazione, di formare un gruppo di lavoro che pur non perdendo affatto i concetti generali di mission della Associazione stessa analizzi ed affronti le sfide che nascono da peculiarità che le neoplasie pancreatiche richiedono (rendere mandatorio che tale patologia venga trattata in centri ad alta esperienza che affrontino la malattia con approccio multidisciplinare, pianificare e finanziare  la loro creazione laddove gli esistenti non riuscissero a coprire le necessità ed i fabbisogni,  stabilire i criteri di accreditamento che salvaguardino i pazienti nelle loro scelte, necessità e creazione di reti che tengano conto della necessità dei pazienti e familiari nei loro trasferimenti, diritto ad una second opinion). Un lungo cammino ancora da percorrere: d’altronde 20 anni sono l’età di un giovane che ha la vita davanti a sé!

Lasciatemi chiudere con una piccola ed importante nota positiva. Fino a qualche anno fa, le associazioni dei malati affetti da neoplasie pancreatiche e dei loro familiari non esistevano perché la malattia non lasciava né speranze né il tempo di esercitare diritti. La realtà odierna è l’esempio di una oncologia italiana che cambia, che migliora, ma che ha anche il dovere di crescere ancora in tutte le sue componenti.

Buon compleanno Aimac!

Massimo Falconi
Direttore Chirurgia del Pancreas;
Università Vita e Salute;
Ospedale San Raffaele IRCCS

 

Sono ormai passati 12 anni da quando scoprii, grazie alla perizia e all’esperienza del mio medico di famiglia, di essere entrato in un club al quale non avrei mai pensato di potermi iscrivere.

Superato lo smarrimento delle prime ore mi guardai intorno cercando di capire che cosa potessi fare, quale percorso intraprendere, a chi potermi affidare.

Si trattava di giocare una partita nuova, inedita anche per chi come me era già stato ampiamente provato dalla vita.

Francesco De Lorenzo aveva casa proprio al piano sopra il mio ufficio e, nel corso di diversi casuali incontri tra coinquilini, mi aveva parlato della Associazione che presiedeva, l’AIMAC alla quale, a dire il vero, non avevo prestato grande attenzione visto che si occupava di malati di cancro e… Basta la parola per cercare di starci lontano, anche col pensiero.

Quelle conversazioni casuali in tempi non sospetti sono forse state all’origine della mia guarigione. Ritornai da Francesco, questa volta sì interessato, fortemente interessato e volli sapere tutto il possibile sul cancro e su che cosa avrei dovuto fare se, non per uscirne, almeno per non dargliela vinta troppo facilmente.

E scattò l’operazione “salvate il soldato Fara” con la mobilitazione di amici ed estimatori che neppure sapevo di avere e che sarebbe persino complicato elencare. Fui preso in consegna da un altro Francesco, Francesco Cognetti. Chemio, Radio ed eccomi qui a raccontare una storia di affetto, di vicinanza e di gratitudine nei confronti di una Associazione benemerita.

Gian Maria Fara
Presidente Eurispes

 Se penso ad Aimac penso prima di tutto a Francesco De Lorenzo.

Non me ne vogliano i tanti amici e amiche che negli anni ho avuto la fortuna di conoscere grazie a questa splendida associazione.

Ma per me Aimac è Francesco o meglio “Franco” De Lorenzo che, in una Roma distratta (come quasi sempre) in un albergo del centro vicino alla Camera, nel 1997, si presentava alla stampa dopo anni di calvario mediatico non per parlare di politica o di guai giudiziari ma per parlare di sé e del “suo cancro” e della sua voglia (e anche bisogno) di sentirsi di nuovo partecipe di un impegno sociale.

I primi tempi non furono rose e fiori. Lo stigma “De Lorenzo”, Franco ce l’aveva sempre appiccicato addosso e dietro i sorrisi di molti c’era purtroppo più sarcasmo e diffidenza che simpatia e incoraggiamento per questa sua nuova avventura.

Ma Franco ha la pelle dura e una mente tra le più lucide che abbia conosciuto. E, piano, piano, Aimac si è affermata prima a Roma, poi in Italia e poi in Europa.

Oggi Aimac e Favo sono due realtà straordinarie che hanno dimostrato che il malato può essere veramente il protagonista della sua malattia e può soprattutto essere attore e motore di nuove politiche e nuove iniziative assistenziali e normative in grado di rispondere realmente ai bisogni, non solo clinici ma anche lavorativi e sociali.

Con Aimac la parola cancro è diventata un distintivo di impegno e orgoglio per migliaia di malati che affrontano la malattia con una determinazione e una consapevolezza che solo l’unione e la partecipazione possono dare.

La seconda persona che per me è Aimac, è Elisabetta Iannelli.

Un’altra figura “tosta”. Una donna capace, coraggiosa, preparatissima che ha saputo costruire un percorso di analisi e ridefinizione dei bisogni del malato di cancro senza precedenti in Italia.

Una donna concreta, pratica ma con un cuore grande così, come si diceva una volta.

Auguri cari e immensi Aimac e auguri cari e immensi di altri 20 anni di successi!

Cesare Fassari
Direttore responsabile Quotidiano Sanità
Direttore editoriale Health Communication

Caro Francesco

L’AIMaC compie venti anni, venti anni trascorsi accanto ai malati di cancro e, consentimi, a fianco degli oncologi medici, del personale infermieristico e delle altre figure professionali impegnati ad assistere ed a ascoltare i pazienti ed i loro familiari. Ricordo, come fosse ieri, l’istituzione “del punto info AIMaC” a l’Aquila, nel post terremoto, la vicinanza alla popolazione ed a noi tutti, e l’impegno dei volontari di Servizio Civile teso a superare le difficoltà di allora come fossero le loro, che si sommarono a quelle che il paziente affetto da cancro viveva relativamente alla sua condizione di salute.

Seguì quello che l’Associazione, con un impegno ed uno studio non comune, continua a perseguire con forza e chiarezza, ovvero l’informazione dei diritti conquistati per la dignità del Paziente Oncologico che dovrà sentirsi sempre e comunque al centro di un percorso assistenziale e la trasmissione del messaggio che, specialmente negli ultimi anni con le nuove ed approfondite conoscenze sulla biologia dei tumori, i nuovi farmaci, il paziente deve e dovrà essere sempre più cosciente che questa malattia è sempre più curabile o quanto meno contenibile. In questa ultima evenienza tanti sono ormai gli esempi di pazienti che vivono a lungo ed in buona qualità di vita pur in presenza di una malattia metastatica.

Per ottenere questo importante risultato occorre un impegno non comune da parte di tutte le figure professionali che girano intorno al pianeta cancro e tra queste ormai hanno un ruolo, guadagnato sul campo, i Volontari del Servizio Civile.

Concludo ringraziandoTi per quanto hai fatto e continuerai a fare tramite tutti i tuoi splenditi collaboratori.

Prof. Corrado Ficorella
Responsabile UOC Oncologia D.U.
Presidio Ospedaliero L’Aquila

 

 

Il Chirurgo Oncologo, oggi.

Nel nostro Paese le valutazioni sulla qualità dei trattamenti in oncologia e l’appropriatezza di un intervento chirurgico sono ancora molto lontane da venire. Importanti passi sono stati intrapresi riguardo al rapporto tra volume di interventi eseguiti e mortalità entro 30 giorni: non stiamo parlando di guarire il paziente dal cancro, ma soltanto di non farlo morire a causa dell’intervento chirurgico!
I dati AGENAS parlano chiaro: più la patologia viene trattata, più ne diminuisce la mortalità. In Italia vengono effettuati ogni anno circa 27.000 interventi per carcinoma del colon: la mortalità post operatoria a 30 giorni passa dal 5% a meno del 3% quando il volume di attività raggiunge i 50 interventi l’anno. Nel 2016, 516 strutture ospedaliere hanno eseguito interventi per carcinoma del colon, ma tra queste solo 173 (33,5%) presentano un volume di attività sufficiente. Ne deriva che in 343 strutture sanitarie in Italia (due terzi del totale) è stato operato il cancro del colon con una mortalità operatoria quasi doppia rispetto alle prime. Se tutti gli ammalati fossero stati operati nelle strutture a volume di attività sufficiente, si sarebbero verificate 151 morti in meno in un anno. Lo stesso vale per il carcinoma dello stomaco, dove in 298 strutture su 395 è stato operato il cancro dello stomaco senza avere l’esperienza necessaria, con una mortalità operatoria attesa più elevata di quella accettabile. Anche in questo caso si sarebbero risparmiate 85 morti.
Questi risultati si ripetono puntualmente per ciascuna patologia oncologica maggiore.
Statistiche alla mano, è quindi dimostrato che volumi elevati di attività consentono diminuzione delle complicanze e della mortalità; ma allora per quale motivo in Italia si continua a consentire a tutti i chirurghi di operare tutto?
Non solo, ma quando si ravvisa la necessità di diminuire il numero dei letti per acuti negli ospedali, si procede a tagli lineari (meno X% per tutti). Scelta politica, dettata dalla facilità del provvedimento e dalla sua immediatezza, che ha però ricadute pesantissime sulla qualità delle prestazioni.
Prendendo a esempio i 97 centri che in Italia sono in grado di operare un carcinoma dello stomaco con mortalità inferiore al 5%, questi si sono visti tagliare le risorse nella stessa misura degli oltre 298 che lo operano sporadicamente (e quindi male).
Lo sforzo prodotto da AIMAC nel pubblicare Oncoguida ha il significato di segnalare al Pubblico e alle Istituzioni l’esigenza di attivare un reale processo di riorganizzazione delle reti ospedaliere per l’oncologia chirurgica, che potrebbe adottare i volumi minimi di attività come cut off per individuare i relativi Centri di Riferimento per patologia.
Si otterrebbe così la canalizzazione dei malati in Centri selezionati, che rappresenterebbero l’eccellenza in quel tipo di trattamento con effetti immediati:
• pazienti trattati in maniera adeguata, con bassa incidenza di complicanze e mortalità;
• concentrazione delle risorse, con razionalizzazione della spesa;
• maggiore facilità di sperimentazioni e studi clinici controllati;
Ora possiamo affermare come si dovrebbe fare questo mestiere: bisognerebbe accreditare il singolo chirurgo operante nelle strutture di riferimento sulla base del numero di interventi eseguiti per anno.
Rendere accessibili i dati relativi al numero di interventi effettuati aiuterebbe i pazienti nella scelta e nell’orientamento verso una struttura piuttosto che un’altra, arrivando così a creare i Centri di Eccellenza, come sono impostati nelle altre nazioni europee.
Il processo andrebbe completato con la definizione della figura dell’ Oncologo Chirurgo, come già accade in Europa; con l’individuazione del Core Curriculum, come già in atto nella European Society of Surgical Oncology; con la certificazione in Complex General Surgical Oncology, che l’American Board of Surgery sta preparando negli Stati Uniti.
Il trattamento chirurgico rappresenta il caposaldo dell’approccio multidisciplinare ai tumori solidi ed è spesso determinante per il suo successo, ma il paradosso è che in Italia la figura del Chirurgo specialista del cancro non esiste.
L’oncologo medico e il radioterapista oncologo sono degli specialisti riconosciuti e titolati da una Scuola di Specializzazione della durata di cinque anni; il chirurgo, che rimane l’attore principale nel trattamento dei tumori solidi, è un chirurgo generale al quale non viene richiesta nessuna specifica preparazione in campo oncologico.
Chiunque si occupi di cancro in Italia viene definito Oncologo: il Chirurgo rimane generale, visto che le uniche due Scuole di Specializzazione in Chirurgia Oncologica esistenti in Italia negli anni ’80 furono chiuse e riassorbite nella Chirurgia Generale negli anni ’90.
Un grande trial inglese dimostrò, alcuni anni fa, che la chemioterapia preoperatoria era in grado di aumentare la sopravvivenza a 5 anni del 13% nel cancro dello stomaco localmente avanzato.
Dallo stesso studio risultò che la sopravvivenza media a 5 anni con sola chirurgia era attestata sul 25-30%, mentre nei centri di eccellenza era intorno al 60%. Tutti si affrettarono a inserire la chemioterapia preoperatoria nelle rispettive flow chart, ma nessuno si preoccupò di come innalzare i livelli di adeguatezza della Chirurgia nel Regno Unito.
Il problema esiste, è cruciale e va messo in risalto: il chirurgo oncologo deve essere in grado di esprimere performance adeguate, in grado di ottenere i migliori risultati di sopravvivenza registrati in letteratura. E va riportato al centro del ragionamento nel trattamento dei tumori solidi, proprio perché l’adeguatezza e la qualità della prestazione chirurgica risultano determinanti nella storia naturale della malattia.
Un intervento chirurgico non adeguato o una strategia integrata non applicata possono compromettere definitivamente l’esito delle cure, comportando ulteriore impiego di risorse con ricadute anche sulla spesa sanitaria, con malati che andranno inevitabilmente in progressione, obbligando gli specialisti a tentativi terapeutici disperati o a dispendiosi e spesso inutili interventi di salvataggio.

Professor Alfredo Garofalo, FACS
Direttore UOC Chirurgia Oncologica Apparato Digerente e Peritoneo
Istituto Nazionale Tumori Regina Elena – Roma

I 20 ANNI DI AIMaC, (1997-2017):
“Una rete di reciprocità solidale e condivisa”

“Ma, in realtà, quale illusione vive l’uomo di oggi quando
chiude gli occhi davanti alla malattia e alla disabilità!
Egli non comprende il vero senso della vita, che comporta
anche l’accettazione della sofferenza e del limite.
Il mondo non diventa migliore perché composto soltanto
da persone apparentemente ‘perfette’,
per non dire ‘truccate’,
ma quando crescono la solidarietà tra gli esseri umani,
l’accettazione reciproca e il rispetto”.
(Papa Francesco; Giubileo dei Disabili – 12 06 2016)

Ho avuto modo di conoscere AIMaC e il suo infaticabile Presidente durante la mia esperienza di Direttore Generale della Direzione Generale del Volontariato, Associazionismo e Formazioni Sociali del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali.
Nella mia esperienza al Ministero, resto particolarmente legata All’AIMaC per la collaborazione attivata nel 2009 grazie ad un progetto finalizzato a creare una rete attiva e sinergica tra la persona malata di tumore, la famiglia, la rete dei servizi sociali e di assistenza “socio-sanitaria”. L’azione, centrata sulla tutela e i diritti degli stessi lavoratori malati, ha avuto l’ambizioso obiettivo di attivare la responsabilità sociale delle imprese e delle organizzazioni durante il percorso di cura del paziente.

L’AIMaC, nei suoi primi venti anni di operosità, ha svolto una attività tecnica e scientifica (con il coinvolgimento attivo di medici, operatori sociali e sanitari) e al contempo relazionale e di reciprocità (attraverso i suoi volontari), rivolta alla persona malata e al contesto familiare degli stessi, senza tralasciare gli aspetti attinenti alla sfera dei diritti e di protezione sociale, che sono alla base del vivere di una comunità inclusiva e responsabile socialmente.

È generalmente riconosciuto all’Associazione il grande merito di aver posto un forte accento sui diritti dei pazienti ad una vita piena dopo il cancro, permettendo una riformulazione dei bisogni extra-sanitari dei malati e delle loro esigenze che sempre più chiedono risposte forti e concrete sul piano sociale, economico e lavorativo.

Auguro all’AIMaC di continuare questa azione di informazione e promozione della conoscenza delle opportunità offerte dalla normativa vigente per le persone malate e per i loro familiari nonché ribadire l’esigenza di porre il paziente e la sua dignità quali elementi imprescindibili di ogni intervento di ricerca, di formazione e di cura dei pazienti oncologici.

Marina Gerini
Direttore Generale della Fondazione Regionale per la Ricerca Biomedica

Caro Francesco,

con la presente, desidero esprimerTi le più vive congratulazioni, a nome mio e dell’intero Consiglio Direttivo AIOM, per questo importante traguardo raggiunto dall’Associazione da Te presieduta e per i numerosi obiettivi conseguiti in questi anni.

Augurando ad AIMaC un’attività sempre più proficua ed auspicando in una sempre più fattiva collaborazione, Ti rinnovo i nostri più sentiti complimenti ed invio cordiali saluti.

Dr.ssa Stefania Gori
Presidente AIOM

AIMaC compie vent’anni, l’età della maturità.

Vent’anni di studio, di ricerca, di informazione.

Vent’anni di disinteressata solidarietà, di costante presenza sul campo: chi soffre e chi ha sofferto al fianco di chi ancora soffre.

Vent’anni per ricostruire un rapporto spesso in crisi fra chi cura e chi è curato, la tanto citata “alleanza terapeutica”, parte irrinunciabile del processo di guarigione.

Vent’anni per riaffermare giorno dopo giorno il sacro rispetto della persona malata, iniziando dall’abolizione di una terminologia non più accettabile: “malato e “paziente” non devono essere sinonimi. Il termine “paziente” infatti, cioè colui che soffre, che sopporta, pur essendo ancora ampiamente diffuso nella pratica clinica mondiale, è un termine antistorico e non rispettoso della dignità della persona.

Come medico rinnovo il mio impegno a realizzare la piena sintonia con le persone malate che a me si rivolgono attraverso l’ascolto, l’informazione, la condivisione dei progetti di cura e la lotta al dolore.

Come Presidente di una Società scientifica rinnovo l’impegno già sottoscritto in occasione dell’inaugurazione del 35° Congresso della Società Italiana di Chirurgia Toracica tenutosi a Roma il 5 ottobre 2016.

In quella occasione ebbi a dire:

…”Ai nostri malati e alle loro Associazioni dobbiamo anche una maggiore attenzione in termini di comunicazione e condivisione delle scelte. È arrivato infatti il momento di aprirci e dare ascolto a queste organizzazioni, senza temere di esporci al confronto, perché la loro battaglia per la salute è la nostra stessa battaglia.

Dobbiamo quindi fare in modo che i Malati riconoscano con chiarezza la nostra autorità scientifica, identificando in noi la fonte autorevole e accreditata per la produzione e la circolazione di informazioni corrette. Troppo spesso, infatti, i media invadono il campo dell’informazione scientifica con notizie su presunte cure miracolose per gravi malattie: si tratta di notizie spesso incontrollate, non veritiere op solo parzialmente veritiere, che avallano false e costose speranze di guarigioni e che raramente trovano smentite autorevoli.

Ecco, la nostra Società ha e sente il dovere di vigilare e prende ufficialmente l’impegno, per quanto di competenza, di mettere ordine nella giungla dell’informazione medica, favorendo la diffusione di ciò che è corretto e smentendo con fermezza ed autorevolezza le false notizie”.

Auguri di buon lavoro AIMaC!

Pierluigi Granone
Il Direttore Governo Clinico Gemelli

Roma, 29 Dicembre 2017

In questo anniversario importante della fondazione della AIMAC, la Società Italiana di Psico-Oncologia  (SIPO) si affianca al riconoscimento del lavoro di tutti coloro che da anni all’interno della associazione hanno operato a favore degli ammalati  di cancro e ai loro familiari.

In questo senso, la collaborazione di AIMAC con la nostra società scientifica SIPO è stata estremamente fattiva e ricca di obiettivi comuni che sottolineano il ruolo chiava che l’AIMAC ha nel portare avanti i diritti delle persone affette da cancro. Tra questi diritti, che i bisogni psicologici individuali e interpersonali siano al centro dell’attenzione delle cure oncologiche rappresenta un diritto fondamentale. Lo definisce l’Organizzazione Mondiale nel centrare l’attenzione al recupero della salute, non da intendere come guarigione medica della malattia ma come  riacquisizione del benessere fisico, psicologico e sociale. Lo riprende la Unione  Europea nel documento programmatico  del 2008 in cui è indicato che “un approccio comprensivo e interdisciplinare e psicosociale deve essere implementato nella cura del cancro, nella riabilitazione  e nel follow-up successivo ai trattamenti di tutti i pazienti affetti da cancro” (punto 5), invitando  “gli stati membro […] a prendere in considerazione i bisogni psicosociali dei pazienti […]” (punto 19).

Per questo, i grandi temi della rilevazione precoce del disagio psicologico e sociale, dei bisogni emozionali e interpersonali e della formazione del personale sanitario a che tali bisogni trovino risposte adeguate, attraverso la creazione e lo sviluppo di servizi di psico-oncologia, ha visto AIMAC e SIPO uniti sullo stesso fronte. La collaborazione sul materiale educazionale e informativo di AIMAC rivolto alle persone ammalate e ai loro familiari è stato un primo progetto sui si è lavorato assieme: cosa le persone devono attendersi in termini di carico emozionale quando si ammalano, come riconoscere e affrontare le possibili problematiche di ansia, di demoralizzazione, di depressione, di alterazione della sessualità, e quando, dove e a chi  chiedere aiuto, come comunicare con i familiari e con il personale sanitario, come parlare ai bambini, e molto altro ancora,  sono tra i temi che SIPO ed AIMAC hanno approfondito.  I punti di ascolto all’interno degli ospedali in molte regioni italiane  hanno pure rappresentato un elemento di aiuto importante per orientare le persone rispetto all’evento difficile della malattia, dando indicazioni e aiuto. Un ulteriore importantissimo obiettivo comune è stato rappresentato, all’interno del Piano Oncologico Nazionale 2010-2012 e delle Linee di Indirizzo 2011-2013 del Ministero della Sanità, dal riconoscimento della psiconcologia come componente necessaria delle cure con l’inserimento  della disciplina all’interno delle sette aree di formazione obbligatorio degli operatori (medici, infermieri, riabilitatori) oncologici. Questo ha determinato l’inserimento di dell’area clinica psiconcologica in  molti percorsi diagnostico-assistenziali che le Aziende sanitarie e ospedaliere hanno attivato e stanno attivando in Italia.  Grazie  a questo lavoro congiunto, puntualmente la situazione della psiconcologia in Italia è stata parte delle varie edizioni dell’Osservatorio sulle condizioni assistenziali del malato oncologico della FAVO, con articoli e documentazioni relativamente alla psiconcologia sempre presenti e sempre testimonianti il lavoro fatto da SIPO.

Sono certo che collaborazione con AIMAC proseguirà nel futuro su progettualità comune nella difesa dei cittadini ammalati di cancro affinché il trattamento delle conseguenze psicologiche e sociali delle patologie oncologiche sia riconosciuto come diritto di ciascuno all’interno dei livelli essenziale di assistenza.

Luigi  Grassi
Presidente Onorario SIPO

Sono molti anni che su invito di Franco De Lorenzo, insieme all’U.O. di Oncologia Medica da me diretta, collaboriamo con AIMAC. Sicuramente AIMAC ha un ruolo importante nel supporto ai pazienti oncologici e e ai loro familiari. In particolare, grazie all’adesione al Servizio Civile, permette l’esistenza di un punto informativo all’interno di molti reparti oncologici d’Italia. Aiutare e informare sui i propri diritti di paziente, su come affrontare il macchinoso impianto burocratico nelle problematiche di tutti i giorni ma anche fornire aggiornamenti sul trattamento della propria malattia e sulla gestione degli effetti collaterali, sono aspetti di fondamentale importanza. Dal 2010 il punto informativo AIMAC è una realtà del nostro reparto. Non solo curare ma “prendersi cura” del paziente deve essere uno degli obiettivi delle strutture oncologiche. Grazie ad una serie di attività di supporto (progetti di teatro, cucina etc.) ma anche grazie al punto informativo AIMAC il nostro reparto è stato insignito nel 2016 della Menzione Speciale Andrea Alesini per il “Supporto psicologico ai pazienti oncologici” assegnato da Cittadinanza Attiva e dal Tribunale dei Diritti dell’Ammalato. Personalmente sono poi onorato di essere tra gli estensori, con i relativi aggiornamenti, del libretto informativo dell’associazione sui tumori del polmone. Nell’anniversario dei 20 anni di vita auguro una ulteriore crescita dell’associazione e una vita lunghissima di ferventi attività e successi perché i nostri pazienti hanno bisogno di AIMAC. AIMAC grazie di esistere!

Cesare Gridelli
Direttore Unità Operativa di Oncologia Medica
Azienda Ospedaliera “S.G. Moscati”- Avellino

Sono oltre 10 anni che a Casa Sollievo della Sofferenza è presente un punto di accoglienza dell’Aimac e sono numerosissimi i pazienti che hanno ricevuto non solo informazioni ma anche e soprattutto sorrisi, rassicurazioni e conforto dalle volontarie che di volta in volta si sì sono avvicendate.
La loro presenza ha facilitato coscienza e conoscenza di diritti che in questi anni sono stati raggiunti grazie all’impegno delle Associazioni di volontariato.
Il ringraziamento e la stima per questo impegno e per questa attività va ad Aimac (ed in particolare a Francesco De Lorenzo che, in primis, ne ho colto il valore e la necessità) ed alle volontarie che quotidianamente assistono i nostri pazienti.
Buon compleanno Aimac!!!

Evaristo Maiello
Dipartimento Onco-Ematologico, IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza, S. Giovanni Rotondo (FG)

 

Sono diventata giornalista professionista nel 2009 presetando alla commissione d’esame un’inchiesta a cui avevo lavorato con Aimac per pubblicarla su Sportello Cancro, il cui titolo era: “Tumori: licenziati, trasferiti, degradati, mobbizzati dopo la diagnosi“.
Ricordo che l’articolo fece scalpore: era un tema poco noto al vasto pubblico e i commenti, dei lettori così come dei colleghi membri della commissione, erano pressochè increduli.
Questo è sempre stato, ai miei occhi, il vostro maggiore pregio: affrontare e approfondire (con il vostro prezioso Rapporto annuale) argomenti di utilità pratica per i pazienti. Il vosro contributo a risolvere i problemi quotidiani di chi si trova a combattere la dura lotta contro il cancro è il vostro tratto distintivo: penso alle molte conquiste per i malati lavoratori e per i loro caregivers, all’help line e alle più recenti battaglie per mutui e assicurazioni.

Siete diventati anche una fonte di dati affidabile e puntuale e questo ci ha permesso di collaborare in maniera proficua tante volte.
Quindi grazie per l’impegno che avete profuso in questi 20 anni di attività.
E che la forza sia con voi! per i lustri a venire…

Vera Martinella
Sportello Cancro
corriere.it

L’amico Francesco De Lorenzo, con cui abbiamo condiviso lo straordinario percorso della nascita dell’AIMaC e della sua crescita ed evoluzione, ha avuto un doppio e straordinario merito.

Il primo, quello di sapere conciliare con sensibilità, cultura, intelligenza e capacità professionale i bisogni personali della malattia e del dolore con la vocazione all’aiuto e all’incontro con i bisogni degli altri.

In secondo luogo, quello di avere dato uno straordinario contributo all’umanizzazione della medicina, ma anche a quella della politica e della programmazione sanitaria, rimettendo sempre al centro i valori della persona e della soggettività dei bisogni in un epoca di massificazione delle linee guida e di burocratizzazione dei rapporti nella sanità e nel sociale.

Da questo punto di vista lo straordinario lavoro di informazione diffusa, di costruzione della qualità e di volontariato intelligente sono il frutto di un ventennio operoso e formidabilmente efficace di cui tutti coloro che hanno dato il loro contributo portano il merito, anche per la fondazione dei prossimi cent’anni di attività di questa straordinaria istituzione e famiglia umana.

Prof. Alessandro Meluzzi
Psichiatra – Psicoterapeuta
Scrittore

 

La collaborazione tra AIMaC e il mio gruppo, presso il Dipartimento di Medicina Clinica dell’Univesrità ‘La Sapienza’, risale al 2005.

L’occasione fu l’esigenza da parte nostra di entrare in contatto con i pazienti per far comprendere loro che la presenza di neoplasia poteva influire negativamente sullo stato nutrizionale e che la malnutrizione non poteva e non doveva più essere considerata un ineluttabile effetto collaterale della malattia e dei trattamenti. Dalla parte di AIMaC, c’era la necessità di essere affiancata da esperti nel campo della nutrizione e di far emergere questo bisogno dei pazienti. Il primo lavoro fu la revisione del vecchio libretto ‘La dieta e il malato di cancro’ nel 2006, ma ben presto ci rendemmo conto della necessità di elaborare un testo originale, che trasmettesse le informazioni in maniera più efficace e soprattutto che sensibilizzasse il lettore verso l’importanza dello stato nutrizionale. Nacque così il primo libretto ‘La nutrizione nel malato oncologico’, che uscì nel 2007.

Oggi siamo fieri di dire di aver centrato l’obiettivo: il libretto è giunto alla quarta edizione ed è il secondo più richiesto tra tutte le pubblicazioni di AIMaC, ma soprattutto abbiamo favorito un grande cambiamento. Il paziente ha compreso che è un suo diritto essere inserito, fin dal momento della diagnosi, in un ‘percorso parallelo’ mirato a prevenire l’insorgenza di uno stato di malnutrizione. E finalmente, e questo è il vero miracolo, anche il medico ha finalmente compreso e riconosce che un supporto nutrizionale adeguato aiuta il malato a mantenere il peso e una buona qualità di vita, migliorando in questo modo anche la sua risposta alle terapie.

È stato faticoso, soprattutto perché abbiamo dovuto comprendere che per trasmettere ai pazienti messaggi efficaci dovevamo ‘volgarizzare’ il linguaggio dei clinici per renderlo chiaro e comprensibile a tutti. Di questo siamo profondamente grati a Claudia Di Loreto, Responsabile Editoriale di AIMaC per la caparbia tenacia con cui ha lottato per portarci al traguardo. Un traguardo che è per noi anche un punto di partenza, verso una Sanità più giusta, dalla parte dei pazienti e di chi difende il loro diritto ad una cura e ad una vita migliori.

Maurizio Muscaritoli
Professore Ordinario di Medicina Interna
Direttore UOC Medicina Interna e Nutrizione Clinica
Sapienza, Università di Roma

 

La mia esperienza con associazioni pazienti dura almeno dagli anni 80, ma la mia visione sul ruolo e sull’importanza delle associazioni di pazienti è radicalmente cambiato quando, al 6° congresso internazionale sulle neoplasie endocrine multiple, ho incontrato Joyce Graff.

Era il 1997. Joyce era moglie e madre di due pazienti con malattia di von Hippel-Lindau, una malattia genetica rara che predispone all’insorgenza di numerosi tumori, tra cui quelli del sistema nervoso, della retina, del pancreas, del rene, del surrene. Rappresentava la VHL Family Alliance, associazione pazienti con malattia di von Hippel-Lindau, un’organizzazione formidabile, con un ottimo sito internet che sosteneva gli individui affetti da questa malattia, forniva diverse informazioni mediche e scientifiche, raccoglieva finanziamenti per la ricerca.

Ma non era questo il punto. La vera novità, almeno per me, era il fatto che questa associazione pazienti prendeva parte, a pieno titolo, al convegno scientifico, ascoltava relazioni tecniche, interloquiva nella discussione con piena cognizione di causa, trasformando un evento scientifico culturale in un evento sociale. Il paziente si poteva confrontare con chi aveva fatto della ricerca su questo argomento lo scopo dei propri studi mentre il ricercatore aveva di fronte a se la rappresentazione plastica del motivo dei suoi studi. Lo scambio di emozioni e la carica empatica incredibile che si sviluppava da questo confronto mi hanno fatto capire la forza, ma direi anche il potere etico che questa sinergia tra associazione pazienti e ricercatori rappresentava. Da allora questa idea di sinergia non mi ha più abbandonato ed ho cercato di replicarla nei vari eventi scientifici organizzati rinnovando ogni volta l’emozione del confronto.

Più recentemente, nella mia funzione di Direttore Scientifico di un IRCCS oncologico ho avuto modo di apprezzare un’altra dimensione della sinergia con l’associazione pazienti, che è quella della ricerca. Nell’assegnare finanziamenti europei alla ricerca sono molto rilevanti le ricadute economiche e sociali e per queste ultime l’associazione pazienti ha un ruolo di grande importanza. L’esempio, toccato con mano, è il finanziamento europeo del progetto INTENT, del valore di 1.800.000, che ho l’onore di coordinare e che vede come uno di partner principali AIMaC. L’obiettivo di INTENT è quello di promuovere e sostenere in diversi paesi europei una modalità di assistenza oncologica centrata sul paziente, perché il malato non è una diagnosi, ma una persona valutata e aiutata in tutti i suoi aspetti. Un concetto semplice, ma non banale se portato avanti con gli strumenti e le metodologie della ricerca ed in INTENT AIMac Riveste il ruolo insostituibile di cinghia di trasmissione.

Ma a farmi convincere dell’importanza di AIMaC come partner di ricerca, se mai ce ne fosse stato bisogno, è stata la mia esperienza in Alleanza Contro il Cancro dove AIMaC ha sempre avuto una presenza concreta ed incisiva interpretando molto bene il proprio ruolo di rappresentanza degli interessi dei pazienti, così importanti in un momento di grande evoluzione dell’oncologia, quale quello che stiamo vivendo.

Tutti i giorni, quando entro nel mio Istituto e vedo i volontari AIMaC che da più di 10 anni collaborano con noi aiutando gli individui che hanno scoperto di avere un tumore, dando loro indicazioni e informazioni sulle varie patologie, mi convinco sempre di più che la malattia oncologica non è solo un problema medico, è un problema sociale, dove ognuno deve fare la sua parte e la vostra, cari amici di AIMac, la state facendo davvero molto bene.

Prof. Giuseppe Opocher
Direttore Scientifico dell’Istituto Oncologico Veneto IRCCS

 

Bravi! Non ci sarebbe altro da dire…

Bravi perché avete dedicato tantissimo tempo ad ascoltare ed informare i pazienti. Contribuendo a realizzare sul campo già da venti anni a questa parte ad almeno due principi fondamentali riaffermati nella legge sul consenso informato e le disposizioni anticipate di trattamento approvata nel dicembre 2017 dal Parlamento Italiano.

Bravi perché avete creato spazi sia virtuali che fisici per consentire ai pazienti di chiedere aiuto, chiarimenti, supporto.

Bravi perché avete creato una vera propria biblioteca di materiale informativo per i pazienti. Tutta roba semplice e comprensibile, anche se affronta temi complessi. Utile per i pazienti e utile per chi li assiste.

Bravi perché avete condotto battaglie per affermare attraverso le leggi i diritti dei malati. Questo è un passaggio cruciale, che va molto oltre il sia pur altissimo valore dell’ascolto e della informazione. Ottenere che i diritti siano garantiti per legge significa beneficiare anche chi non vi contatta, significa prevenire in futuro il rischio che alla malattia si accompagnino odiosi soprusi.

Bravi perché tutto questo lavoro immane siete riusciti a condensarlo in un bellissimo manifesto di una sola pagina.

Ma poi bravi per quello che in quella pagina non si vede.

Bravi per essere un costante pungolo per gli oncologi, a prestare attenzione sempre di più ai malati nella pratica clinica, a tenere sempre più i malati al centro della progettazione della ricerca oncologica, a ricordarci che non possiamo prescindere da una valutazione dell’oncologia a tutto campo, che va oltre la diagnosi e il trattamento e deve necessariamente includere l’impatto sociale, l’impatto psicologico, l’impatto economico.

Bravi a ricordarci che per i prossimi vent’anni, insieme con voi, non possiamo tirarci indietro. E grazie per questo.

Dr. Francesco Perrone
Direttore Unità Sperimentazioni Cliniche
Istituto Nazionale Tumori di Napoli

Un cammino lungo al servizio dei malati di cancro e dei loro familiari, che mi ha visto al vostro fianco, vostro compagno di viaggio, da oltre un decennio. Insieme a Voi, abbiamo pubblicato, e aggiornato costantemente, gli opuscoli divulgativi sui diritti previdenziali ed assistenziali e sulla tutela sul posto di lavoro del malato oncologico. Ricordo anche la stesura e il rilascio informatico del certificato oncologico introduttivo per le domande di invalidità civile in collaborazione con AIOM (settembre 2013), che ha fatto seguito alla precedente elaborazione di linee guida valutative condivise e aggiornate, a fronte di tabelle ministeriali, risalenti al 1992, ormai anacronistiche e vetuste.

Siamo arrivati ai giorni d’oggi e sono qui a confermarVi, con rinnovato convincimento, l’impegno mio personale e dell’Istituto che ho l’onore di rappresentare, nel dare seguito a questa intensa e proficua collaborazione. Anche perché di cose da fare ce ne sono davvero ancora tante.

Basti pensare alle vecchie tabelle di invalidità civile, in materia di riabilitazione e reinserimento lavorativo e alla necessità di avere un monitoraggio costante dei dati epidemiologici.

Ma soprattutto mi pare che ciò che resta da fare sia forse riproporre, in termini nuovi e per i malati oncologici, quanto il Legislatore fece nel 1917 per quello che allora si proponeva drammaticamente come il male del secolo : la TBC. Intendo dire che si potrebbe immaginare oggi un percorso di riforma analogo che possa portare ad una legge quadro per la tutela di tutti pazienti affetti da patologie oncologiche (dai minori agli anziani) contribuendo a rendere omogenea la tutela sociale, così come le cure, su tutto il territorio nazionale.

Massimo Piccioni
Coordinatore Medico legale dell’INPS, Presidente Commissione Medica Superiore

 

Vent’anni che hanno costruito e rafforzato nel nostro Paese la cultura dell’alleanza tra Pazienti, Oncologi e Istituzioni

Un cambiamento culturale importante e profondo  quello promosso e condotto da AIMaC, che nasce 20 anni fa e che ha stimolato una nuova cultura dell’alleanza e dell’ascolto tra Pazienti, Oncologi e Istituzioni.

La collaborazione di AIMaC con l’Oncologia italiana e quindi con l’Associazione Italiana di Oncologia Medica (AIOM) nasce nel 2003 con un’indagine condotta insieme in 21 centri di oncologia medica, indagine che si proponeva di valutare l’impatto degli strumenti informativi come “elemento facilitatore” del rapporto medico-paziente, e che venne poi pubblicata nel 2004 su Annals of Oncology, la rivista dell’European Society of Medical Oncology (ESMO).

Comprendere e affrontare nella sostanza i bisogni dei pazienti oncologici e porli in prima piano nella pratica quotidiana, è stata questa la scommessa vincente dell’alleanza tra AIMaC e gli Oncologi italiani: “il paziente al centro” non solo uno slogan e non solo nei programmi terapeutici ma in una visione globale a tutto tondo e insieme personalizzata del malato di cancro. Bisogni che sono cambiati  nel tempo per i pazienti di una malattia quale la “malattia  cancro” che non è più equivalente di morte e sofferenza, ma che presenta sempre di più possibilità di cura e di guarigione, e cioè di vita. Avere prodotto con questa visione un’immediata, facile e trasversale informazione dedicata ai pazienti sulla “malattia cancro” è stato uno dei maggiori risultati che abbiamo raggiunto insieme, e che ha permesso di sviluppare  una moderna cultura oncologica diffusa.

Bisogni vecchi e nuovi quindi che hanno visto in questi anni AIMaC e Oncologi italiani insieme nell’impegno per garantire per tutti i pazienti ed in tutte le regioni italiane equità di accesso alla migliore assistenza, dalle terapie con i nuovi  farmaci innovativi, alla chirurgia in centri ad adeguato volume,  alla radioterapia con le più moderne tecnologie, ai test di biologia molecolare in centri validati per la personalizzazione delle terapie, ai programmi di riabilitazione. Questo impegno comune ha portato a provvedimenti legislativi come il Decreto Balduzzi del 2012 per garantire l’immediata disponibilità su tutto il territorio nazionale dei farmaci innovativi dopo approvazione da parte dell’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA), alla collaborazione istituzionale con l’INPS per facilitare e garantire la certificazione per la disabilità dei malati di cancro, alla proposta legge sui diritti dei malati in merito alle problematiche, non ancora risolte, legate al mondo lavoro. Più vita, più guarigioni e insieme di diritti di cura, sociali e lavorativi.

Migliorare la qualità di vita vuole dire migliorare nel quotidiano ed in tutti gli aspetti la vita del malato di cancro, dalle terapie antitumorali, al sostegno psicologico e sociale, ad ambiti rilevanti come quello della nutrizione. La Carta dei diritti alla nutrizione del paziente oncologico che abbiamo sviluppato a partire dal 2016, insieme anche all’Associazione Italiana di Nutrizione Parenterale e Enterale (SINPE), rappresenta un ottimale modello di integrazione nel dare risposte a bisogni e diritti, come è stato riconosciuto non  solo nel nostro Paese ma anche a livello europeo.

Il progresso nelle strategie di controllo della “malattia cancro” richiedono da parte dei  pazienti informazioni, iniziative e risposte per una malattia che diventa sempre più cronica e che vede costantemente incrementare il numero dei “guariti”. Bisogni che vanno intercettati e che abbiamo sviluppato e interpretati nel volume “La vita dopo il cancro” riaggiornato nel 2017, che nasce proprio da una riflessione comune, a più voci,  anche nella ricerca di risposte operative. Dopo il cancro, un universo sempre più ampio che vuol dire riabilitazione oncologica, assistenza psicologica e sociale, preservazione della fertilità, conoscenza di effetti a lungo termine delle cure. La I Consensus Conference “Dalla pratica del follow up alla cultura di survivorship“, tenuta a Roma nel 2015, ci ha visto ancora una volta insieme  sollecitare l’attenzione su questi aspetti  e individuare soluzioni condivise,  che hanno trovato forma nel documento proposto già nel 2016. 

Grazie quindi ad AIMaC per quanto è stato realizzato in questi 20 anni e per quanto faremo ancora insieme

Carmine Pinto
Presidente Nazionale AIOM dal 2014 al 2017
Direttore UOC di Oncologia Medica, Clinical Cancer Centre, AUSL-IRCCS di Reggio Emilia

GRAZIE AIMAC

Per l’umanità, la professionalità e l’impegno concreto che voi tutti avete dedicato, in questi anni, a tutela dei diritti dei malati di cancro e dei loro familiari.

Per la capacità di individuare precocemente i bisogni disattesi dei malati e di rispondere ad essi attraverso iniziative di sensibilizzazione e di sollecitazione istituzionale e ponendosi come interlocutrice nelle fasi progettuali ed organizzative degli interventi sanitari.

Per aver compreso precocemente la rivoluzione culturale che caratterizzava i pazienti nel loro bisogno di essere protagonisti della loro cura attraverso una adeguata informazione, consapevolezza che si è concretizzata nella istituzione di 45 punti di accoglienza ed informazione diffusi in tutto il territorio nazionale, nella messa a punto di materiale informativo in collaborazione con esperti dell’argomento, nell’istituzione di una help-line di  risposta ai quesiti dei pazienti, iniziative che sono confluite nella istituzione del Servizio Nazionale di Accoglienza ed Informazione in Oncologia (SION) e nella creazione del sito Oncoguida, fonte sempre aggiornata di informazioni.

Per aver sempre creduto che assicurare una buona qualità di vita e restituire ai pazienti una vita dopo il cancro richiedesse un approccio multidisciplinare in grado di rispondere a tutti i bisogni dei pazienti, unica strategia assistenziale in grado di assicurare una cura di qualità che ha al suo centro non solo la malattia ma anche la persona malata.

Per aver sempre privilegiato, in tutte le iniziative, il coinvolgimento rispettoso delle varie professionalità impegnate nella cura oncologica e di essere stata sempre pronta a schierarsi ed a sostenere quelle che avevano bisogno di non essere lasciate sole.

GRAZIE FRANCO

Perché dietro tutto questo c’è la potenza della tua mente, la tua determinazione, la tua forza propulsiva, la tua anima.

Perché è stato significativo condividere con te tante iniziative per la tutela del diritto al supporto psicologico, alla riabilitazione oncologica e alla qualità della vita dei nostri pazienti e dei loro familiari.

Roma, 12 gennaio 2018

Patrizia Pugliese
Responsabile Servizio di Psicologia, Istituto Nazionale Tumori Regina Elena di Roma

Riflessioni sui 20 anni del lavoro di AIMaC

Quando mi è stato chiesto di scrivere qualcosa relativamente All’AIMaC e alla collaborazione

che ci unisce da quasi 20 anni, improvvisamente quella che per me è ormai una consuetudine si è trasformata in presa di coscienza di tanto lavoro fatto insieme in stretta collaborazione con l’Oncologia e la Psicologia dell’Ospedale “San Giovanni Calibita” Fatebenefratelli di Roma.

La quotidianità non ti fa riflettere sulla quantità di iniziative portate avanti insieme.

Tutti i lavori per poter fornire ai pazienti e ai loro familiari una corretta informazione  sia sulla malattia oncologica che su tutti i servizi disponibili sul territorio nazionale ne elenco alcune: la produzione di due video sulla chemioterapia e sulla radioterapia che abbiamo realizzato insieme e poi abbiamo usato con i pazienti e i familiari in sala d’Attesa per anni.  La collaborazione sulle indagini per capire quali erano le difficoltà che i malati oncologici e le loro famiglie incontravano e che poi l’AIMaC ha tradotto in lotte per l’acquisizione dei diritti conducendo strette trattative tra il mondo dei malati, delle società scientifiche, del lavoro, dell’economia e della politica.

La realizzazione del progetto INFORMACANCRO con i Volontari del Servizio Civile Nazionale presenti presso il nostro Ospedale dall’inizio e che hanno dato un supporto alla realizzazione di tante iniziative, l’ultima in ordine di tempo “Il tè in Sala di Attesa” come momento di accoglienza e di avvio di tutto il percorso di cura e di cui mi fa piacere riportare stralci di idee espresse da malati, familiari ed operatori e raccolti nel libro:”L’Attesa: un percorso trasformativo per la salute”

Un malato ci ha regalato una sua vignetta

Scrivono

Una malata :

“… nella sala d’attesa, la presenza è di persone preoccupate e avvilite, alcune tese e nervose, spossate e stanche, dove ciascuno si chiude nel proprio “guscio” di dolore e di riservatezza. Molte provengono dalla provincia o da altre regioni, affrontano ulteriori difficoltà e disagi. A lenire questa greve atmosfera giungono ogni mattina alcune giovani donne in camice bianco (Roberta, Silvia, Eleonora). Sono psicologhe “volontarie” che in stretta collaborazione con la struttura ospedaliera attuano il progetto “Informacancro” dell’AIMaC. (Associazione Italiana Malati di Cancro)… “anche loro in attesa”, aspettando che qualcuno chieda una informazione o un consiglio. Solo così cercano di aprire timidamente un dialogo con l’interlocutore, per lo più un paziente o un familiare, per avviare una conversazione che possa recare conforto e sostegno, o almeno una semplice distrazione dai pensieri dominanti. In uno o due giorni alla settimana.. si organizza la distribuzione di té caldo ai presenti e, attraverso questa, un dialogo con chi ha maggiormente bisogno di comprensione ed attenzione, senza chiedere alcunché in cambio. Sono “angeli” che, nell’ambito dell’organizzazione ospedaliera, svolgono un ruolo importante nel sostenere gli ammalati e chi soffre con loro in un’attesa di speranza e di fede”.   

Un operatore:

“È entrato un raggio di sole nella nostra sala d’attesa della radioterapia,…. Avere incontrato persone che, oltre il loro bel sorriso, hanno colorato l’ambiente con gustose e curiose tisane è stato, e lo è tutt’ora, anche per noi operatori un gesto che sta facilitando il rapporto quotidiano con i pazienti in attesa di essere sottoposti al trattamento. …Da parte nostra, cioè da chi vede costantemente i pazienti che affluiscono nel reparto, è anche un modo per alleggerire le pressioni personali in quanto sono proprio i tecnici e gli infermieri ad avere un contatto costante con i pazienti stessi…. Avere l’opportunità di esprimere, almeno in parte, la propria rabbia incamerata a causa della malattia sia per l’individuo che per chi gli sta intorno, a mio giudizio, dà una grande spinta verso la guarigione”.

Un familiare:

“ Oggi sono particolarmente contenta al pensiero che nella sala d’attesa della radioterapia e dell’oncologia dell’Ospedale incontrerò le tre ragazze, Eleonora, Roberta e Silvia del Servizio Civile. (Progetto INFORMACANCRO dell’AIMaC).

Il Servizio Civile non è da includere in un generico volontariato, è ben diverso. Servizio Civile ha nella sua stessa definizione tutta la sensibilità delle Istituzioni (una volta tanto!) affinchè i giovani, diplomati e laureati si impegnino in un servizio alla Comunità alla fine degli studi e nel momento dell’inserimento nel mondo del lavoro.

Posso definirle “gli angeli della sala d’attesa”…

Innovativo l’impegno verso le popolazioni migranti con  un attenzione ai loro problemi di integrazione e di salute con il progetto:

“Foreign Women Cancer Care” sulla sensibilizzazione delle donne migranti alla prevenzione per il tumore della mammella e dell’utero. Che ha contribuito alla realizzazione di una rete tra Ospedali, Associazioni di malati e territorio che va nella direzione di sostenere quel lavoro integrato che risulta più funzionale, risponde meglio alle necessità dei malati, delle famiglie e anche degli operatori e che agisce sul contenimento della spesa sanitaria.

Ed ancora il percorso che ha portato alla definizione di un protocollo d’intesa tra  la SIPO (Società Italiana di Psiconcologia) e il volontariato oncologico (FAVO, Federazione Associazioni Volontariato Oncologico) dopo aver costruito nel tempo sinergie nella promozione:

• Di  indagini per la conoscenza dei bisogni globali espressi e

non espressi della persona con tumore e della propria famiglia

• Della cultura interdisciplinare del prendersi cura

• Del lavoro di rete

• Di un movimento di opinione per l’organizzazione dei protocolli

di cura e delle scelte di politica sanitaria.

• Di sostegno alla rete degli Psiconcologi ancora troppo carente

nel Sistema Sanitario del Lazio e Nazionale.

Ci sarebbe ancora tanto da dire, ho parlato solo di alcune esperienze, che mi sembrano indicative della mission e dell’impegno dell’AIMaC per i malati oncologici, ma anche dell’impegno sociale a sostegno di un buon funzionamento sociale che partendo dalle necessità dei più deboli riesce, coinvolgendo e collaborando con altre istituzioni, a trovare risposte che si traducono in percorsi organizzativi virtuosi attenti a tutti gli aspetti soggettivi, sociali, economici e politici. 

Chiudo con una riflessione che è alla base di tutto questo lavoro, rivolta a tutte le persone che lavorano ed hanno lavorato all’AIMaC, perché oltre alla loro grande professionalità ho potuto confrontarmi con una profonda sensibilità umana e relazionale, che è fondamentale per creare sinergie e raggiungere obiettivi importanti. 

Grazie per il vostro lavoro

Tiziana Ragni Raimondi
Psicologa- Psicoterapeuta
U.O.S. Psicologia Clinica
Ospedale “San Giovanni Calibita” Fatebenefratelli
Isola Tiberina  Roma

Caro Presidente,
nel congratularmi per i 20 anni di attività, colgo l’occasione per sottolineare l’apporto che la Associazione da Te presieduta ed a cui, insieme ad altri eminenti soci e all’immancabile Angela Blasi, hai dato i natali nel 1997.
Vent’anni trascorsi accanto ai 3,3 milioni di malati di cancro, sembrano tanti ma sono pochi se si confrontano con le attività e gli impegni assolti.

Vent’anni cui l’Associazione ha affiancato l’innovazione che c’è stata, contribuendo a tradurla in informazione, conoscenza, consapevolezza e diritti da conquistare per la dignità e la vita dei pazienti.

Ricordo i primi libretti informativi o i primi filmati diffusi dall’AIMaC per informare i pazienti radiotrattati dei percorsi terapeutici cui andavano incontro. Ti devo confessare, oggi, che li ho guardati prima con scetticità e poi con interesse crescente fino a quando nel 2016, insieme, abbiamo ritenuto utile condividerli anche sul sito dell’Associazione Italiana di Radioterapia e Oncologia clinica da
me presieduta.

Non c’è ombra di dubbio che l’AIMAC stia contribuendo alla rivoluzione morale, culturale, che, insieme alla evoluzione scientifica, sta permettendo di superare lo stigma fatale, delineato dall’equazione “cancro uguale morte”. La Tua fiducia, caro Francesco, nell’evoluzione della terapia oncologica e in questa “battaglia” che da personale e diventata (come è nel Tuo stile) anche e  soprattutto sociale, sta contagiando la nostra società civile a rendersi conto che questa malattiaè sempre più contenibile e sanabile, al punto che si può continuare a vivere la VITA durante e dopo il cancro.

Elvio Russi
Presidente AIRO
(Associazione Italiana di Radioterapia e Oncologia Clinica)

La ricerca attiva di notizie su malattia e terapie da parte di pazienti e familiari in questi ultimi anni ha preso strade sempre meno tradizionali, e l’utilizzo della rete ha permesso di fruire di materiale non sempre ‘moderato’ da esperti del settore. Il Punto Informativo ha dato in questi anni la possibilità di attingere a informazioni ‘ragionate’ e chiare, aggiornate da fonti autorevoli, lontane dall’influenza delle mode del periodo. Inoltre rimane fondamentale la parte informativa legata alle novità legislative in ambito lavorativo, previdenziale e assistenziale, che spesso vengono ignorate o non considerate, ma contribuiscono a migliorare il periodo di malattia e convalescenza dei pazienti.
I ragazzi, che hanno deciso di impegnarsi in un anno di Servizio Civile, sono formati all’accoglienza e all’ascolto delle persone che visitano il Punto Informativo, aiutandoli a comprendere i loro bisogni e ad indirizzarli ai vari servizi sia dell’Istituto, sia del portale Aimac.

Prof. Armando Santoro
Direttore Humanitas Cancer Center

 

Il Registro Nazionale della Procreazione Medicalmente assistita dell’Istituto Superiore di Sanità: il nostro lavoro con AIMAC

Da più di dieci anni abbiamo lavorato a fianco ad AIMAC ed abbiamo imparato a conoscerli ed amarli, si possiamo parlare di un amore a prima vista… per tutti  loro , dai presidenti  ai volontari ognuno che nell’ associazione ha sempre speso se stesso nelle diverse iniziative,  perché durante questi anni di attività insieme per la promozione della cultura della preservazione della fertilità nelle pazienti oncologiche, non abbiamo solo migliorato l’ informazione e l’ assistenza alle donne , ma abbiamo anche condiviso un percorso di dedizione e di battaglie, alcune vinte , (come quella dei farmaci gratuiti per la stimolazione ovarica anche per le pazienti oncologiche,)che ci hanno ricordato e fatto vivere nel quotidiano come il ruolo Istituzionale che ci compete debba sempre essere svolto al fianco di chi nel problema c’è davvero, ne conosce ogni passo , ogni sfumatura.

E’ stato  nel 2007 subito dopo l’ inizio dell’ attività del Registro nazionale della Procreazione Medicalmente  Assistita (PMA)  presso l’ Istituto Superiore di Sanità, nell’ ambito delle attività di prevenzione della infertilità  e tutela della fertilità,  che  la nostra attenzione per la salute riproduttiva si è estesa anche alla tematica delle donne che dovendo andare incontro ad una terapia oncologica , chemioterapia o radiante, rischiavano di perdere o  di vedere compromesso il loro potenziale riproduttivo. Con il concomitante sviluppo delle tecniche di crioconservazione ed in particolare della crioconservazione dei gameti femminili, fu chiaro che quello che serviva maggiormente era diffondere l’informazione su tali tematiche, diffondere la conoscenza fra gli operatori, i diversi stakeholder e le pazienti, creare reti di professionisti esperti e pronti ad operare insieme, creare e promuovere percorsi dedicati e rapidi per la realizzazione delle terapie di preservazione. Ed è stato subito evidente che si dovesse coinvolgere chi sul campo era già operativo, chi aveva il polso della situazione, chi avesse nel contempo, capacità informativa, rete negli ospedali e contatto con i pazienti. Ed ecco quindi la collaborazione con AIMAC auspicata, benvenuta, indispensabile. Con i nostri corsi per diffondere la cultura della preservazione della fertilità sviluppati tanti anni fa con un progetto di Ricerca e mai interrotti da allora, siamo ancora in giro per le diverse Regioni Italiane, portiamo insieme ad AIMAC conoscenza, informazione e gettiamo le basi per la formazioni di Reti fra medici della riproduzione ed oncologi che sono indispensabili per l’assistenza globale che le pazienti meritano. Nell’ambito della preservazione della fertilità femminile infatti la tempistica è essenziale per poter offrire tutte le chances per il mantenimento della possibilità procreativa e non solo.

Insieme ad Aimac abbiamo scritto pubblicazioni dedicate , continuiamo i corsi nelle Regioni, abbiamo svolto con i volontari dei punti informativi dei diversi ospedali , indagini conoscitive sulle tematiche della preservazione della fertilità, siamo in costante  contatto per migliorare ed ampliare l’ offerta informativa del nostro sito e del loro, con un unico obiettivo condiviso: diffondere la conoscenza su tutte le tematiche che la malattia può coinvolgere, perché come AIMAC insegna  l’informazione è la prima medicina.

Grazie AIMAC !

Giulia Scaravelli
Responsabile del Registro Nazionale PMA

E da tutto lo staff del Registro Nazionale PMA Istituto Superiore di Sanità

Per i 20 anni di AIMaC

Ringrazio tutti Voi di AIMaC, e in particolare, il Professor Francesco De Lorenzo, per avermi invitato a questo Vostro importante compleanno, che dà a tutti noi la possibilità di apprezzare quanto avete fatto e ottenuto per i malati di tumore sia sul piano pratico che su quello scientifico e culturale. Ma questa occasione si presta anche a qualche riflessione sul nostro Servizio Sanitario Nazionale (SSN), che ha finora dato prestazioni soddisfacenti ma che deve oggi subire qualche modifica per far fronte a nuove sfide.

E’ necessario cambiare alcune cose se si vuole migliorare, giacché – citando Winston Churchill – anche se non tutti i cambiamenti generano miglioramenti, non può esistere miglioramento senza cambiamento. E’ la mutata realtà epidemiologica e tecnologica che ci impongono di farvi fronte con opportuni aggiornamenti e cambiamenti. In primo luogo dobbiamo affrontare seriamente il tema della centralità del paziente nel sistema, una bandiera sventolata da tutti, ma mai piantata fermamente nel terreno, un‘araba fenice – parafrasando il Metastasio – che ci voglia ciascun lo dice, dove sia, nessun lo sa. Sono proprio i pazienti cronici (ossia quelli che utilizzano circa 2/3 dei servizi sanitari) che insistentemente chiedono di poter avere uno o più medici e una o più strutture di riferimento, con i quali interagire in modo continuativo; vogliono che i medici siano disponibili e che dedichino tempo ad ascoltarli, a consigliarli, a guidarli nel non facile percorso attraverso il Servizio sanitario, in una parola a prenderli in carico, come persone prima che come pazienti. Il SSN deve essere ripensato partendo dalle necessità del malato prima che degli altri pur legittimi interessi. Il ragionamento sembra ovvio; ma perché allora non si traduce in realtà? La riposta è semplice: perché il paziente ha una capacità contrattuale inferiore a quella di altri interessi e di altri stakeholders. L’azione che ne consegue è un vettore che scaturisce da posizioni talora contrastanti e che non va nella direzione voluta dal paziente, ma dagli interessi più organizzati e rappresentati sia in termini sindacali che economici. Come è possibile dunque che così tanti malati e le loro Associazioni non riescano ad imporre la loro voce ai decisori politici?

In sintesi io credo che le pur benemerite Associazioni di Malati hanno il difetto di non sapersi integrare tra loro, di lavorare insieme, di rinunziare a qualche personalismo per federarsi ed acquisire un potere contrattuale forte come meriterebbero per la nobiltà dei loro scopi e del loro impegno. E’ un’esperienza che ho anche vissuto personalmente quando con l’ematologo professor Franco Mandelli tentammo di federare le Società Medico Scientifiche italiane che, come altre Associazioni – pur essendo importanti e numerose – non riescono ad avere voce in capitolo e a diventare interlocutori autorevoli dei decisori politici; così migliaia di eccellenti specialisti medici italiani, nerbo della nostra medicina, non sono tenuti in debito conto.

Il Presidente De Lorenzo ha vissuto analoghe esperienze e continua a lavorare per superare questo handicap letale; sta cercando di far capire che solo l’unità di azione delle Associazioni di Malati può davvero migliorare il SSN e orientarlo al paziente prima che ad altri componenti. Una “spinta gentile” del Governo in tale direzione, cioè uno o più provvedimenti facilitatori, potrebbe essere determinante per cambiare le cose e dare alle Associazioni di Malati un ruolo più incisivo. Anche in questo caso, tuttavia, sono le Associazioni stesse che devono stimolare il potere ad agire e che devono suggerire il testo dei provvedimenti, cosa peraltro ben nota al Presidente De Lorenzo che è stato Ministro della Sanità. Se AIMaC riuscirà in questo intento avrà davvero contribuito a imprimere una svolta epocale alla Sanità italiana e a dare al nostro Servizio sanitario il volto umano che tutti desideriamo.

E’ questo l’auspicio che Vi lascio. Buon lavoro!

Girolamo Sirchia
Ex Ministro della Salute

Roma, 18 gennaio 2018

 

Testimonianza per ventennale AIMaC

Ricevere una diagnosi di cancro è come arrivare in una nuova città di cui non se ne conoscono le strade, i posti da visitare, i luoghi dove alloggiare e mangiare. In quel caso, il punto di informazione turistica costituisce quel primo luogo in cui recarsi per ricevere la mappa della città, le indicazioni e i recapiti utili da contattare per trovare quello che serve per orientarsi in un nuovo ambiente. Nello stesso modo, il Punto Informativo AIMaC presso la Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano fornisce quel luogo sicuro a cui la persona malata di cancro e i suoi familiari possono fare riferimento nel corso del tortuoso viaggio della malattia oncologica, tutte le volte che ne avranno la necessità, per ottenere informazione e sostegno. Possono fare riferimento a questo servizio senza timore di porre domande giuste o sbagliate o di rubare tempo a chi non ne ha o non ne ha la competenza. Spesso, infatti, si ha la sensazione che medici, infermieri e operatori sanitari siano poco disponibili a dedicare tempo a dubbi, domande o al semplice bisogno di essere ascoltati e ciò, pur essendo spesso vero, è però conseguenza del fatto che sono impegnati a cercare di fare al meglio il loro lavoro. Dal 2006 la presenza dei Volontari di Servizio Civile AIMaC aiuta gli altri professionisti della salute a fornire l’attenzione e il tempo di cui tutti pazienti hanno diritto. Operando da mediatori, di facile e libero accesso, tra i bisogni del paziente oncologico e il loro soddisfacimento, indicano loro le fonti più adeguate o forniscono direttamente le informazioni e l’aiuto richiesto. Il Punto Informativo Neuro Oncologico (PINO) ha facilitato il viaggio nella malattia fornendo una mappa per trovare la strada migliore, riducendo la confusione e favorendo l’orientamento  a centinaia di pazienti ogni anno.

Milano, 12 gennaio 2017

Dr. Fabrizio Tagliavini    
Direttore Scientifico Fondazione IRCSS Istituto Neurologico Carlo Besta                                                      

Dott.ssa Saba Motta
Responsabile Biblioteca Scientifica Fondazione IRCSS Istituto Neurologico Carlo Besta
Operatore Locale di Progetto SCN

 

Quando ho ricevuto l’invito a testimoniare qualcosa della mia esperienza di Servizio Civile presso AIMaC, cogliendo l’occasione del suo ventennale, è stato difficile trovare le parole da cui iniziare, perché sono immediatamente emersi gli affetti provati durante un pezzo di strada, così significativo, percorso insieme.

Mi viene subito in mente che, per me, “AIMaC è il Servizio Civile”.

Non solo perché proprio questo particolare tipo di esperienza mi ha permesso di incontrare e partecipare alla vita dell’associazione, ma anche perché, negli anni successivi, ho preso parte, con i colleghi, agli sforzi compiuti per migliorare sempre più l’accoglienza fornita ai volontari.

Provando a sintetizzare, mi concentrerò su un aspetto, fondante, sia per le generazioni di volontari che si sono susseguite in AIMaC, sia per l’associazione, che è cresciuta con loro e attraverso di loro, ovvero la formazione.

AIMaC, in aggiunta a quanto previsto dall’Ufficio Nazionale per il Servizio Civile relativamente alla trasmissione e all’apprendimento delle conoscenze generali e specifiche, ha sviluppato un percorso formativo che offre la possibilità di lavorare sul saper fare e sul saper essere di ciascun volontario. Proprio tali occasioni di accompagnamento e verifica del lavoro svolto, favorite dalla presenza costante di personale esperto appositamente dedicato, permettono ai giovani di prestare la loro opera presso quella che è l’ossatura dell’associazione, ovvero Help-Line e Punti Informativi Ospedalieri, secondo un circolo virtuoso in cui il Servizio Civile connette operatori e utenti di AIMaC, a vantaggio di entrambi.

Questo particolare tipo di servizio, svolto al fianco di chi affronta il cancro, può rappresentare anche la porta di accesso verso nuove possibilità lavorative, perché diversi sono i casi di persone che sono rimaste a lavorare nell’associazione dopo il Servizio Civile, costruendo nel tempo la propria professionalità.

Per chi fosse interessato a saperne di più sul volontariato presso AIMaC si rimanda al paragrafo ‘Il volontariato in oncologia: dalla prevenzione all’assistenza’ di F. De Lorenzo, S. Paderni, R. Tancredi in Camici Invisibili (2011) B. Buralli; D. Amoroso (a cura di), Franco Angeli, Milano

Contatto con le persone e con le loro storie di vita, possibilità di sperimentarsi e di confrontarsi con altri saperi (come quello medico, giuridico e sociale), flessibilità, lavoro su ascolto attivo e analisi della domanda, allenamento a una lettura multidimensionale dei fenomeni, occasioni di studio, ricerca e progettazione, fanno parte del training che uno psicologo può svolgere presso AIMaC.
Un bagaglio che certamente può essere d’aiuto nelle avventurose vicissitudini della nostra splendida professione, per cui:
“Grazie AIMaC e buon compleanno!!!”

Roberta Tancredi
Psicologo Psicoterapeuta

Ho conosciuto Aimac e ne ho apprezzato il rigore e la determinazione durante un incontro di studio su Tumore e Lavoro, un tema che mi ha coinvolto personalmente come paziente oncologico e lavoratrice e che Aimac ha contribuito negli anni a sviluppare in termini di analisi dei bisogni e sostegno dei diritti. È stato quindi naturale rivolgersi a loro quando ho deciso di studiare nuovi linguaggi e strumenti per l’educazione alla prevenzione in oncologia, che potessero sconfiggere la paura della malattia. Ed Aimac mi ha sorpreso: insieme ad un ricco patrimonio informativo sui tumori, la prevenzione e la cura, ho conosciuto e collaborato con una squadra di persone entusiaste del proprio lavoro, di grande efficienza eppure di grande umanità. Se dovessi descrivere Aimac in una frase direi: l’empatia al servizio del malato oncologico.

Luigia Tauro
Imprenditrice – Founder & CEO, PREVU S.r.L.

 

Ho sempre pensato che i numeri e le percentuali che in ambito medico ed in particolare oncologico usiamo costantemente nel riferire per esempio le percentuali di sopravvivenza e di guarigione con i trattamenti a disposizione risultino spesso freddi e comunque difficili da trasmettere in maniera efficace alla popolazione. D’altra parte, invece, ho sempre ritenuto che le esperienze di pazienti che riferiscono le loro storie di successo in oncologia siano molto più trasmissibili alla popolazione. Ribadisco non casi singoli che possono essere percepiti come miracolosi, ma gruppi, meglio associazioni di pazienti oncologici che possono dare un impatto molto più caldo e accettato dall’opinione pubblica sulle possibilità di guarire dai tumori. Nel decennale dell’apertura dell’Istituto dei Tumori di Aviano, cioè nel 1994, ideai la prima Associazione Nazionale di Pazienti Oncologici Lungoviventi e Guariti (ANGOLO) con una grande manifestazione che si tenne presso l’Istituto coinvolgendo le centinaia di pazienti che erano stati trattati con successo ad Aviano nei primi dieci anni di attività ed i loro familiari, ma anche i familiari che testimoniavano l’insuccesso dei trattamenti eseguiti ai loro congiunti deceduti. Il Prof. De Lorenzo, in particolare nei soggiorni di vacanza a Capri, anche per la sua esperienza personale di malato oncologico, mi coinvolse al massimo livello per procedere a studiare a fondo il problema della comunicazione con i pazienti oncologici e con la popolazione in generale sulla possibile prevenzione dei tumori con un’informazione corretta e derivante dalle esperienze personali dei pazienti oncologici. Decidemmo pertanto di procedere ad approfondire questo tema partecipando nel 1996 a Heidelberg, unici rappresentanti italiani, ad una riunione di associazioni europee che si interessavano dell’argomento in questione, cioè l’esperienza dei pazienti oncologici, la comunicazione dei dati a livello generale rivolto alla popolazione. Franco fu molto abile e va per questo molto ringraziato in quanto capì l’importanza di fondare l’Associazione Italiana Malati di Cancro – AIMAC (con sede a Roma) di cui sono stato orgogliosamente Presidente per qualche tempo nei primi anni del 2000. Ho dato, soprattutto inizialmente, il mio supporto affinché AIMAC diventasse quello che è diventata, la più importante associazione di pazienti, familiari dei pazienti ed amici dei pazienti in Italia con la continua informazione e studio delle problematiche inerenti i pazienti stessi, che andassero non solo ai problemi medici ma anche quelli sociali e lavorativi. Franco e il suo gruppo di AIMAC sono stati instancabili nel portare a conoscenza, non solo della popolazione, ma anche degli oncologi le problematiche dei pazienti oncologici in trattamento o guariti dalle loro malattie, sottolineando soprattutto gli aspetti sociali che coinvolgevano questi pazienti e le loro famiglie. Personalmente ho poi proseguito lo studio dei pazienti oncologici, in particolare di coloro che erano lungoviventi oncologici, cioè guariti dalle loro malattie, creando presso l’Istituto dei Tumori di Aviano la prima Clinica dei guariti (ORA – Oncologia RiabilitativA), finanziata da un progetto di ricerca del Ministero della Salute in collaborazione non solo con il prof. Franco De Lorenzo ma anche con la Dr.ssa Maria Antonietta Annunziata, direttore del Servizio di Psico-Oncologia dell’Istituto dei Tumori di Aviano e di altri ricercatori italiani interessati all’argomento. Attualmente è in atto un progetto di ricerca finanziato dal Ministero della Salute sui lungoviventi oncoematologici di cui è responsabile il Dr. Michele Spina che è attualmente primario dell’Oncologia Medica dell’Istituto dei Tumori di Aviano.

Sono sicuro che sotto la guida del Prof. De Lorenzo e dei suoi più stretti collaboratori AIMAC potrà dare anche nei prossimi 20 anni ancora grande risalto alle problematiche sociali dei pazienti oncologici e influenzerà molto favorevolmente gli oncologi, che alle volte sembrano “disinteressarsi” di questi aspetti essenziali.

Prof. Umberto Tirelli
Primario Oncologo, Istituto Nazionale dei Tumori di Aviano
Direttore del Centro Tumori, Stanchezza Cronica, Fibromialgia e Ossigeno Ozonoterapia della Clinica MEDE di Sacile (PN)

www.umbertotirelli.it

Lavorando per molti anni nelle istituzioni pubbliche, un giorno ricevetti una delegazione di Aimac per un progetto molto interessante: spiegare in modo semplice alla gente comune, afflitta da vari tipi di tumore, dove poter “trovare” le sperimentazioni cliniche sui nuovi farmaci. Certo, esisteva l’accesso pubblico all’Osservatorio Nazionale sulle Sperimentazioni Cliniche; ma pensiamo a quanto questo abbia semplificato e reso semplice la ricerca per molte persone sfortunate che magari sono riuscite a cambiare la loro storia di malattia.

Spesso sono le semplici idee a fare grandi progetti. In Aimac, ci sono (grandi) persone semplici che fanno quotidianamente grandi progetti! Di questo dobbiamo essergliene grati innanzitutto come cittadini e poi come (potenziali) pazienti.
Nel tempo ho avuto modo di interagire sempre più con Aimac e di questo ne sono orgoglioso e onorato. Si lavora con il sorriso, si pensa alle persone e non ai numeri, si è propositivi e si risolvono piccoli drammi quotidiani, guidati magistralmente da un deus ex machina che ha voluto mettere al servizio della comunità la sua infinita rete di relazioni e la sua grande sapienza. Nel tempo, è riuscito a coinvolgere in Aimac splendide persone che non solo oggi ne assicurano l’operatività ma, sono certo, saranno garanti della continuità, seguendo il solco tracciato in questi lunghi e bellissimi 20 anni.

Carlo Tomino
Professore di Farmacologia
Coordinatore Ricerca e Sviluppo
Università/IRCCS San Raffaele
Roma

Nell‘esperienza della Psicologia Clinica ed Oncologica della Città della Salute e della Scienza di Torino, il punto informativo AIMAC colloca i volontari psicologi quali figure significativamente a ponte tra Medici e Pazienti/care giver, sia per fattori logistici e strutturali, sin dall’inizio identificati nell’allestimento dei desk informativi, sia per la sensibilità clinica legata alla figura stessa del volontario.

Fattori strutturali rilevanti risultano principalmente essere:

• la collocazione fisica dei volontari, all’interno dei desk informativi siti nei  day hospital, in luoghi di passaggio e di elevata visibilità, non solo da parte dei Pazienti e delle loro famiglie, ma anche degli operatori, siano essi Medici, Infermieri, Assistenti sociali o altre associazioni di volontariato.

La disponibilità al dialogo dei volontari psicologi favorisce lo scambio informativo non solo con i Pazienti ed i loro Familiari, ma anche, in una circolarità virtuosa, con i Medici e le altre figure sanitarie, in particolar modo per la segnalazione di difficoltà riscontrate da parte dei Pazienti e riferite all’interno del colloquio con i volontari. Infatti tali difficoltà (di ordine relazionale, informativo, gestionale, etc.) non sempre arrivano all’attenzione del Medico, sia per una normale gerarchizzazione dei bisogni, sia per gli stretti tempi di visita oncologica che non sempre consentono approfondimenti al di fuori del contesto strettamente sanitario.

• la preparazione psicologica dei volontari, associata ad una grande predisposizione all’ascolto è un altro fattore rilevante. Si tratta infatti di figure professionali giovani, molto disponibili ed empatiche, con tempi e modalità di ascolto rilassati che, nel contesto di un ambiente predisposto all’accoglienza, si configurano come importanti predittori ed indicatori di fiducia da parte degli utenti dei desk.

I volontari sono tutti avviati, o stanno concludendo o hanno appena concluso un percorso di studi in Psicologia, e, nell’esperienza dello sportello AIMAC all’interno della Psicologia Clinica e Oncologica di Torino, sono costantemente appoggiati e supervisionati rispetto alle richieste dei Pazienti, soprattutto  qualora le problematiche portate siano di interesse psiconcologico (medico o psicologico). Tale appoggio e supervisione sono imprescindibili, dal momento che, anche all’interno di un colloquio con i Pazienti, pur principalmente finalizzato a fornire informazioni, inevitabilmente viene a configurarsi anche un atto di valutazione psicologica delle risorse della persona. In tal senso il volontario/psicologo è tenuto a fornire, con mezzi e tempi adeguati,  una risposta articolata su più livelli: informazione al desk, appoggio psicoeducazionale, psicologico, psicofarmacologico nelle sedi e nei momenti appropriati. Tutto questo non sarebbe possibile senza il supporto di una struttura ed un’équipe organizzate di Psiconcologia cui i volontari possono far costante riferimento.

Riccardo Torta
Direttore Psicologia clinica e oncologica – AOU San Giovanni Battista – Università di Torino

Sono onorato per aver condiviso l’avventura di AIMAC fin dall’inizio. Si è trattato di un progetto per la creazione di una realtà di cui in Italia c’era un grande bisogno e, contemporaneamente, una grande carenza: fornire le informazioni adeguate e scientificamente corrette ai familiari ed ai pazienti che hanno avuto l’esperienza di contrarre un tumore maligno.
Per quale motivo ho aderito subito, e con entusiasmo, a questo progetto? La mia professione è quella di docente universitario, impegnato nel settore dell’Oncologia. Mi occupo, fondamentalmente, di ricerca di base e quindi il mio contatto con i pazienti è soltanto occasionale. Ma a propormi di fondare questa Associazione è stato un mio amico particolare, Franco De Lorenzo, con cui ho condiviso percorsi importanti di vita, di formazione, di studi universitari, di esperienze in laboratori stranieri e che avevo seguito da vicino anche durante un periodo non felice della sua vita, aggravato dalla malattia. Forse anche l’essere stati colpiti da malattia nello stesso periodo, io per un’insufficienza renale e lui per un tumore maligno, ci ha unito ancora di più. Ho seguito quindi il percorso della sua malattia, io negli Stati Uniti, dove mi trovavo sia per motivi legati alla mia attività scientifica, sia per aver effettuato un trapianto renale, e lui a Londra. Al ritorno di Franco in Italia, egli mi parlò entusiasticamente del medico che l’aveva seguito e dell’associazione britannica di assistenza ai pazienti (Cancerbacup) che lo stesso medico, il Dott. Slevin, aveva creato a Londra e che ho avuto modo di conoscere ed apprezzare personalmente. La sua idea di creare in Italia un’associazione simile a quella britannica, di sostegno ai malati di cancro e ai familiari, mi è sembrata un’idea straordinaria, anche se mi rendevo conto delle difficoltà di questa impresa. Devo confessare che, pur conoscendolo da tanti anni, Franco mi ha stupito ancora una volta per le sue capacità straordinarie di riprendersi dai postumi fisici e psicologici della malattia e dalle altre vicissitudini che lo avevano colpito, e per avere con grande forza e determinazione creato dal niente un’associazione che opera in Italia con grande successo, che ha stabilito contatti con i maggiori Centri di Oncologia italiani, che svolge una funzione impareggiabile di assistenza ai pazienti, attraverso il sistema dell’helpline, nonché attraverso la pubblicazione sia a stampa che sul sito web, di ben 34 libretti informativi sui vari tipi di tumori, nonché di altre pubblicazioni, tutte rigorosamente controllate dal punto di visto scientifico. Collaborare con AIMAC, con Franco e con tutte le straordinarie persone che Franco ha raccolto intorno a sé, durante questi 20 anni, è stata per me un’esperienza straordinaria che mi ha arricchito umanamente e scientificamente. Sarò pertanto orgoglioso e felice di continuare, anche con maggiore impegno, la mia collaborazione con AIMAC per i prossimi anni.

Giancarlo Vecchio
Professore Emerito di Oncologia – Università Federico II di Napoli – Accademico dei Lincei

 

Grazie AIMAC

Venti anni fa, quando svolgevo già da trenta anni il mio volontariato di assistenza ai malati di tumore, ho incontrato la sigla AIMAC e per prima cosa notai che dentro c’era bene in evidenza la parola “cancro”. All’epoca lottavo quotidianamente con i giornalisti per indurli a abbandonare la classica frase “per un male incurabile” e cercavo di convincere il pubblico a non qualificare il cancro “quel brutto male” senza avere il coraggio di pronunciare la parola. Ecco, mi sono detta, solo una associazione di pazienti può avere questo coraggio e proclamare i propri diritti e far conoscere i propri bisogni, frutto amaro di una esperienza vissuta ma per questo assolutamente vera. Da allora è cominciata la mia amicizia con AIMAC rafforzata di anno in anno dalla constatazione del crescente fervore che caratterizza l’Associazione e dalla soddisfazione per gli splendidi risultati ottenuti, una amicizia che è in perfetta collaborazione e sinergia con il mio lavoro di assistenza diretta ai malati . Infatti solo condividendo gli stessi obiettivi si può raggiungere un risultato di qualità e questa è la migliore caratteristica e identificazione del volontariato. Grazie AIMAC
Con affetto buon ventennale AIMAC!

Silvana Zambrini
Vicepresidente FAVO

La prima collaborazione tra l’Associazione Aimac e l’ Ospedale San Raffaele risale al 2003, data in cui fu insediato il primo punto informativo come presidio di accoglienza ed informazione per i malati oncologici.

Questo iniziativa fu il frutto di un alleanza programmatica tra Don Luigi Verze’ Fondatore del San Raffaele, e il Professor Francesco De Lorenzo, che voleva portare a valorizzare specificatamente il volontariato nell’ambito oncologico, togliendo quindi la malattia da preconcetti e tabù, per promuovere invece un nuovo modo di comunicare, condividere ed accompagnare anche solidaristicamente le varie fasi della malattia.

In altre parole, promuovere la presa in carico della Persona oltre che del malato.

A questo proposito l’apertura all’accoglienza dei volontari del Servizio Civile come apportatori di energia fresca, di solidale disponibilità, appariva allora una grande ed innovativa iniziativa, confermata anche recentemente dalle determinazioni del Governo che ha rilanciato con grande enfasi il volontariato del Servizio Civile.

Il San Raffaele è stato il luogo dove, in quegli anni, è avvenuta la prima formazione dei volontari del Servizio Civile e che raccoglieva giovani dal Nord al Sud.

L’offerta formativa puntava sulla sperimentazione di un modello nuovo che riguardava appunto la sfera del vissuto di malattia e i suoi aspetti relazionali.

Utile strumento di comunicazione messo a disposizione da Aimac la collana di brochure informative che abbraccia dettagliatamente le diverse aree della patologia oncologica messa a diposizione della popolazione.
In questi opuscoli vengono affrontate tutte le problematiche che colpiscono i malati oncologici e le loro famiglie.

Anche in questo ambito il San Raffaele ha dato il suo contributo di alto livello scientifico con le collaborazioni del Professor Bruno Colombo in ambito Urologico, del Professor Luca Gianni, oncologo, del Professor Massimo Falconi in ambito pancreatico, solo per citarne alcuni.

La formazione, che è un punto fondamentale per l’acquisizione del necessario imprinting, utile ad accostare un’ area così delicata come l’oncologia, è costantemente supportata da Aimac sia con giornate di formazione nella sede di Roma che con conference Call on-line.

In questa dimensione di scelta solidaristica il paziente incontra quindi una persona amica, che può essere un importante diaframma osmotico verso tutta la struttura di diagnosi e cura, che può a volte essere critica.

In tanti anni di presenza ed attività di AIMAC innumerevoli sono stati i pazienti accolti, ascoltati indirizzati, a volte consolati ed incoraggiati nel loro percorso, e sempre in stretta sinergia con i curanti.

Ci auguriamo che questa collaborazione possa durare ancora a lungo negli anni a venire e sia sempre più diffusa nelle regioni d’Italia.

Dott.ssa Gianna Zoppei
Istituto Scientifico Universitario San Raffaele di Milano